Lethe
01.Ağustos.2014, 15:30
Makale 4YETİŞKİNLİĞE GEÇİŞ
Patricia Howlin,
İlk basım; Çocuk Psikolojisi ve Psikiyatrisi Birliği Dönemsel Yayınları, No:21 (2003), Asperger Sendromlu Bireylere Müdahaleler, Editör: Bill Yule
(Autism-Europe tarafından yayınlanan LINK dergisinden alınmıştır.)
Kanner ilk defa otizmin koşullarından bahsettiğinden beri bu hastalığı tartışan binlerce yayın olmuştur. Fakat sadece birkaçı yetişkinliğe odaklanmış ve daha az bir kısmı da otistik bireylerin ergenlikten yetişkinliğe geçişini işleyen sistematik çalışmalardır.
Otistik bireyler hakkındaki ilk çalışmalar çoğunlukla sistematik değildir. Ancak 1973 te Kanner, çocukluklarında gördüğü ve o dönemde genellikle 20-30 yaşlarında olan 96 bireyle görüşmüştür. Çoğu, başkalarına büyük oranda bağlı, ebeveynleriyle yaşayan ya da devlet kurumlarında yaşayan bireylerdir. Çalışabilir durumdakilerin yarısına yakını iyi derecede iş görebilmekte, birazı bağımsız yaşayabilmektedir, sadece bir erkek evlidir ve ailesi vardır.
Gün geçtikçe otizm ile yaşayan yüksek fonksiyonlu bireyler tarafından yazılan kayıtlar ortaya çıkmaktadır. Bu yazılar otizmli bireylerin yaşadığı zorluklara önemli bir ışık tutmaktadır. Ayrıca, bu yazılar, yaşamlarına yeterli destek ve anlayış sağlandığında, hayatlarının nasıl güçlendiği üzerine bilgiler vermektedir. Ancak çoğunlukla yetişkinliğe geçişin genel sonuçları hakkında en detaylı bilgi uzun dönemli sistematik takip çalışmalarından gelmektedir. İleriye dönük sonuçları içeren ilk çalışma Rutter ve ekibi tarafından yürütülmüştür. 1950 ve 1960′ larda Maudsley Hastanesi’nde otizm teşhisi konan 38 birey yetişkinliğe geçişte izlenmiştir. Sonrasında birçok ülkede çeşitli takip çalışmaları yürütülmüştür; Lotter ( 1974), İngiltere; Gilberg ve Steffenberg (1987) İsveç; Kobayashi, Muratha ve Yashinaga (1992), Japonya; ve Amerika ve Kanada’da yürütülen çeşitli çalışmalar.
Katılan bireylerin farklı yaş gruplarında oluşu, çeşitli bilişsel seviyede olmaları ve çeşitli ölçme ve değerlendirme tekniklerinden dolayı çalışmalar arasında karşılaştırma yapmak zordur. Şu var ki; bu çalışmaların bulgularından yapılan değerlendirmeler, yıllar geçtikçe sonuçlarda artış olduğunu göstermektedir. Örneğin; 1980 öncesi ve son 20 yılda basılmış çalışmalar karşılaştırıldığında çalışır durumdaki bireylerin ortalama oranı %5 ‘ten % 25′e, kendi evinde yaşayanların oranı 1980 öncesinde %2- %4 civarından son 20 yılda %10 ve %15 arasında artmıştır. Kurumsal koruma altında yaşayan bireylerin sayısında da büyük bir azalma olmuştur. 1980 öncesinde yapılan çalışmalarda kurumlarda yetişkin olarak yaşayan bireylerin oranının %50 den fazla olduğu belirtilmiştir. 1980 sonrasında bu oran % 10′un altına düşmüştür. Sonuçları inceleyen çalışmalar sonuçlarla ilgili kesin faktörleri ortaya çıkarmıştır. Bütününde, çocuklukta daha ciddi otistik belirtiler gösteren bireyler, epilepside olduğu gibi daha az ilerleme gösterirler. Ayrıca epilepsi düşük IQ ile ilişkilendirilmektedir. Yürütülen çalışmaların çoğunda kadınların sayısı erkeklerden az olmasına rağmen, kadınlar erkeklerden daha az iyileşme göstermiştir. Sonuçlarla ilgili iki değişken IQ ve dil olarak görülmektedir. Nitekim, yetişkinlikte ilerleme gösteren bireylerin çoğu 5-6 yaş arasında en azından biraz dil becerisi olan bireylerdir.
Maudsley Hastanesi’nde yürütülen güncel bir çalışmada çocukluk IQ’ su 50nin üzerinde olan 68 kişiden oluşan bir grubu takip ettik. İlk defa görüldüklerinde 7 yaş civarında olan bu kişiler gözlem sırasında 30 yaşındaydılar. Çocukken performans IQ ları ilk ölçüldüğünde ortalama 80 civarındaydı ve yetişkinlikte çoğunlukla sabit kaldı. Bu grup yüksek performanslı bir grup olmasına rağmen sadece %20′si resmi okullara gidebildiler ve sadece %30′u çalışma için gerekli olan nitelikleri kazandılar ( bağımsız ya da desteklenmiş). Ailelerin verdiği bilgiye göre 2/3 si arkadaş edinemediler ve sadece grubun %10′u bağımsız ya da yarı bağımsız yaşayabilmektedir. Yetişkinlikteki sosyal yeteneklerin genel değerlendirmesi şunu göstermektedir; 68 kişilik bu gurubun yaklaşık olarak %12′si iyi ya da kısmen iyi durumda, %20′den biraz fazlası zayıf durumda ve %47′si çok kötü durumda olarak değerlendirilmiş, 8 kişi yetişkinlikte hastane kontrolünde kalmıştır çünkü onlar için başka uygun bir yer bulunamamıştır.
Çocukluktan yetişkinliğe ilerlemeyi önceden haber veren faktörleri değerlendirdiğimizde diğer çalışmalarda bulunduğu gibi, başlangıç IQ’su çok belirleyici bir faktör olarak görülmektedir. Sadece bir birey 70′ten az çocukluk IQ su ile, yetişkinlikte iyi durumda olarak değerlendirilmiştir. Bu seviyenin üstündeki sonuçlar çok değişken kalmaktadır. IQ’ su 100′den yüksek bireylerde bile ilk defa görüldüklerinde sadece %40′ı iyi durumda olarak değerlendirilmiştir. Yine %40′ı orta seviyede, %20′si zayıf ve çok zayıf durumda olarak değerlendirilmiştir. Erken dil edinimi bireylerin sonraki durumları ile güçlü bir şekilde ilişkilidir ancak genellikle belirli bir şekilde zaman geçtikçe sabit kalan performans IQ sunun tersine sözel beceriler sıklıkla daha fazla değişiklik göstermektedir. Nitekim, çocukluklarında sözel testlerde iyi sonuçlar vermeyenlerin yarısında zamanla iletişim becerilerinde önemli ilerlemeler gözlenmiştir.
Bu ve diğer çalışmaların sonuçlarından şu kesin olarak görülmektedir ki; çoğunluğu için geçerli olmamakla birlikte bazı bireyler yetişkinlikte dikkate değer ilerlemeler göstermektedirler. Bilişsel bozukluğun derecesi ilerlemeyi etkilerken, çocukluktan yetişkinliğe geçişte bu bireylerin aldıkları desteğin derecesi sonucu etkileyen en önemli faktörlerden biridir. Bireysel ilerlemede belirgin bir etkisi olan destek yollarını nasıl geliştirebiliriz?
Elbette ki, ilk yol genel olarak eğitim olanaklarını yükseltmektir. Otizmli çocuklar için çok yardımcı olduğu bilinen öğrenme stratejileri, otizmli çocuklara özel okullarda geniş bir kullanım alanı bulmaktadır. Kaynaştırma eğitimine yöneliş artmakla birlikte, çoğu çocuk özel eğitim olanaklarına ulaşma imkanı bulamamaktadır. Eğitim olanaklarını yükseltirken, otizmli çocukların ihtiyaçlarını anlamalarını arttırmak ve öğrenmenin artmasına ve davranış problemlerinin minimize olmasına destek veren yapıların yer bulmasına yardımcı olması için öğretmenlere çok daha fazla eğitim ve destek gereklidir.
Otizmi olsun veya olmasın, eğer öğrenciler okulda geri kalıyorsa yada zeka seviyelerine eşit nitelikleri kazanmada başarısızlarsa onların yetişkinlikteki başarı şansı büyük ihtimalle çok sınırlı olacaktır. Olması gereken niteliklerin yokluğunda, iş olasılığı oldukça sınırlıdır, iş olmadığında da sosyal imkanlar oldukça kısıtlanır ve düzenli rutin olmadığında otistik bireylerin iyi fonksiyon göstermeleri için gerekli olan yapılandırılmışlık ve belirginlik ortadan kalkar. Tüm bunlar sıkıntılı ve boş vakitlerle dolu yaşamla sonuçlanır ki bunlar stereotipilerle dolu ve fonksiyonu olmayan davranışları arttırır. Akran gurubundan izole olmak sıklıkla kendine güvende azalmaya, bazen ciddi depresyona ve hatta intihara yol açabilir.
Şu da var ki ilk yıllarda ebeveynler için yeterli destek ve rehberlik olmazsa, çocuklukta baş edilmesi kolay olan davranışlar yetişkinlikte büyük problemlere dönüşebilirler. Yetişkinlikte Asperger’li veya otizmli bireylerde “suç” olarak adlandırılabilecek davranışların nedeni erken çocuklukta aranmalıdır. Örneğin; kadınların küpelerine veya insanların ayaklarına karşı olan obsesif bir ilgi üç yaşında kabul edilir olabilir. Eğer 20-30 yaşlarında halen küpe takan kadınlara yaklaşıyorsa yada insanların ayaklarına dokunmak için ayakkabılarını çıkarıyorsa, bu problemler toplum tarafından çok farklı görülmektedir. Trenlerin büyüsüne kapılmak, çamaşır makineleri ya da toplu taşıma araçlarındaki aydınlatma sistemleri, çocuk yaşta, aile tarafından kontrol edilebilir zorluklara neden olur fakat ileri yaşlarda bu ilgi hala devam ediyorsa problem davranışla baş etmek daha zor olacaktır.
Otizmli bireyler yaşları büyüyüp farkındalıkları geliştikçe onların yaşındaki diğer kişilerin arkadaşlarının olduğunun, kız – erkek ilişkilerinin ayrımına varıp onlarla aynı olmayı umabilirler. Fakat, sosyal ilişkileri yöneten oldukça karmaşık ve yazılı olmayan kuralları anlayamadıkları için, kolaylıkla kabul edilebilir davranış sınırları dışına adım atabilirler ve tekrar kendilerini ciddi zorluklar içinde bulurlar. Akran gurubu içinde kabul edilmeyi istemek istem dışı sosyal baskıya karşı çok savunmasız kalmalarıyla sonuçlanabilir. Örneğin; gençlerin birlikte sosyalleşmeye çalışmaları kendi çıkarlarına yönelik faaliyet yapmaları oldukça yaygındır; geri ödememek kaydıyla borç para almak, yasa dışı oyunlara katılmak, hırsızlık ve araba kaçırmak gibi. Yetişkinlikte sosyal zorlukların olmasını tamamen önlemek mümkün olmamakla birlikte, büyük zorlukları önlemek için yapılabilecek şeyler vardır, eğer erken yaştan itibaren ebeveynler bu davranışları zekice yada şaka olarak yorumlarlarsa, bu durum yetişkinlikte yada ergenlikte büyük zorluklarla sonuçlanır. Bu yüzden, erken çocuklukta bazı şeylerin nasıl, ne zaman, nerede, kiminle yapılacağı hakkında kesin kurallar kurmak, çocuklukta serbest yaklaşımda bulunup yetişkinlikte ciddi kısıtlamalar koymaktan daha güvenlidir. Otistik bireylerin çok azı bir davranışın neden 3 yaşında tolere edilebilir olup da aniden 13 yaşında tamamen kabul edilemez olduğunu anlayabilir. Ve çoğu anlayabileceği bir neden olmadan davranış kalıplarının aniden değiştirilmesine karşı tepkilidirler.
Zihin teorisini güçlendiren sosyal beceri eğitimleri ve programları temel becerilerin bireylere öğretilmesinde önemli olabilir ancak temeldeki eksiklikleri gidermesi beklenmemelidir. Sosyal iletişimi güçlendirmenin etkili bir yolu bireylerin eksikliklerine odaklanma yerine belirli becerilerin ve yetilerin kazanılmasına odaklanmaktır. Eğer bu beceriler sistematik bir şekilde desteklenirse zamanla bireylerin başkalarıyla sosyal kontak kurmalarına yardımcı olur, sosyal statü ve kendine güveni arttırır. Hava, taşımacılık, müzik, böcekler yada televizyon gibi konularda özel ilgi ve bilgi sahibi olmanın diğer normal insanlarla iletişim kurmanın bir yolu olduğu kanıtlanmıştır. Yaşlı ve daha iyi durumdaki kişiler için bu ilgi ve bilgilerin sosyal iletişim için canlı bir kaynak olduğu kanıtlanmıştır.
Çalışmalar, daha iyi durumdakiler için kendilerinden ziyade çevre ile ilgili düzenlemelerin yapılmasının daha etkili olduğunu göstermiştir. Belirlenmiş, tutarlı ve en azından kontrolün biraz onlarda olduğu ortamlarda otistik bireyler en yüksek performanslarını sergilerler. Eğer sözel ifadeler görsel ve diğer ipuçları ile desteklenirse katılımları ve ilerlemeleri artmaktadır. Yetişkin otizmli bireylerle çalışanlar bu bireylerin rutin ve belirginliğe olan ihtiyacından, değişime uyum sağlamada yaşadıkları zorluklardan ve kendi tercihlerini yapmaları ile ilgili yaşadıkları zorluklardan haberdar olmalıdır. Dili ve sosyal durumları anlamadaki zorluklar öğrenme güçlüğünde olduğu gibi karşılıklı sosyal kontaktan hoşlanmadıkları anlamına gelir. Fakat öğrenme güçlüğünde etkili olabilecek çevre koşulları otistik bireylerde aynı etkiyi göstermeyebilir. Bu nedenle otistik bir personelle birlikte çalışan kişilerin çalışma ortamını onun ihtiyaçlarına uygun şekilde düzenleme konusunda eğitilmeleri gereklidir.
Çoğu otistik bireyin arkadaş grubu ile iletişim kurmasını ya da ekonomik bağımsızlık kazanmasını önleyen en önemli faktör iş imkanlarından yoksun olmalarıdır. Herhangi bir engel grubunda olan bireyler için iş imkanları oldukça zayıftır ve maalesef otizm buna dahildir. Ancak şu açıktır ki; Amerika’daki uygun düzenlemelerle iş ortamı otizmli bireylere başarılı bir şekilde açılmıştır. Örneğin; Mesibov ve ekibi tarafından yapılan bir araştırmaya göre TEACCH organizasyonunun desteklediği hastaların çoğu iş bulabilmiş ( bazıları bağımsız, bazıları küçük gruplarda koç tarafından desteklenmiş) çoğu engelli serbest ilkeler doğrultusunda çalışabilmiştir. Benzer bulgular Smith ve ekibi tarafından belirtilmiştir. İngiltere bu düzenlemeleri geriden takip etmiş ve var olan projeler çoğunlukla öğrenme güçlüğü olan bireylere odaklanmıştır. Son yıllarda National Autistic Society’nin içinde bulunduğu bir proje şunu göstermiştir ki; uygun destek,otizmli bireylerin gayretli, üretken, ve bazen yüksek seviyede meslek sahibi olmalarına yardımcı olmuştur. Mavhood and Howlin özel eğitim desteği alan bir grup yüksek fonksiyonlu otistik birey içinde ( ortalama 30 yaş, IQ ve dil becerileri normal ölçüde) %60 dan fazlası 2 yıllık bir pilot proje süresinde iş bulabilmiştir. Hatta çoğu ofis yönetimi, muhasebecilik, bankacılık gibi beyaz yakalı işlerde görevlendirilmiştir. Özel eğitim almayan karşılaştırma gurubundaki bireyler sadece %20 civarında iş bulabilmiştir ve bu işler az ücretli el işleridir. Örneğin süpermarket raflarını düzenlemek gibi.Bu pilot projenin tamamlanmasından beri 6 -7 yıl içinde 90 kişi yeni bir iş bulmuştur. Bu işlerin %81 i yöneticilik ve muhasebeyle ilgilidir ve yarısından çoğu sürekli kontratlardır. Bu proje kapsamında otistik bireylerin becerileri ve işin nitelikleri uygun şekilde eşleştirildiği için çalışma sırasında işin niteliğini etkileyecek fazla zorluk yaşanmamıştır.Eğer zorluklar olduysa bunlar genelde sosyal iletişim kaynaklıdır.Bu problemlere çözümler tüm yaşlardaki otizmli bireyler için etkili olan kurallara dayalıdır.Örneğin sözel olmayan ipuçları ve komutlara dayanmak,(yazılı listeler, resimler ve kontrol listeleri) yüksek seviyede yapılandırılmış rutine dayalı ve belirgin ortamlardır.
Çalışma koşullarını, davranışsal ve sosyal gereklilikleri anlatan açık ve anlaşılır kılavuzlar da gereklidir. Son olarak, eğer davranışlar yada ürün herhangi bir sebepten ötürü kabul edilebilir değilse ürün yöneticisi tarafından anında geri bildirim vermekte önemlidir. İş koçlarının desteği ile otizmli bireylere iş veren şirketlerin sayısı artmaktadır ve Londra kökenli bu proje sınırları dışında İskoçya ve kuzey İngiltere’ye de taşınmıştır. Eğer bir firma otizmli bir bireyi işe alırsa bu şirket, bu kişilerin iş yerine sağladıkları faydadan ötürü bu durumdaki diğer bireyleri de işe almak için daha istekli olmaktadır çünkü otistik bireyler çene çalarak zaman harcamamakta, telefon konuşmalarında saatler harcamamakta ve daha çok diğer işçilerin yapmak istemedikleri rutin işleri severek yapmaktadırlar. Genelde çok güvenilir, dürüst ve çalışkandırlar.
Özet
Otizmli bireylerin yetişkinliğe geçişlerini kolaylaştırmak için yapılacak çokça şey vardır. Teşhis konulan yaş gittikçe azalmasına rağmen özellikle daha iyi durumdaki çocuklara daha geç yaşlarda teşhis konabilir. Ayrıca erken teşhis tek başına yeterli değildir. Aileye davranış problemleriyle nasıl baş edecekleri, iletişim becerilerini nasıl geliştireceklerini ve çocuk büyüdükçe ortaya çıkacak başlıca zorluklara neden olan erken obsesif ve ritualistik davranışların riskini nasıl azaltacakları, sosyal etkileşimi arttıran becerileri nasıl geliştireceği konusunda destek verilmelidir. Ek olarak otizmli kişilerin ihtiyaçlarını içerecek şekilde ve okul öncesi, ilk, orta, ve daha yüksek eğitim seviyesinde en iyi eğitim yolları konusunda “eğitimciyi eğitmek” de çok önemlidir.
Sosyal, sağlık ve işsizlik hizmetleri içinde de otizmli bireylerin ihtiyaçları daha geniş algılanmalı, destekli ve yarı bağımsız yaşama ve üretici iş gücü konularında daha geniş seçenekler geliştirmek yolunda ilerlemelidir.Sosyal etkileşim imkanları daha etkili yollarla örneğin sosyal destek ve sosyal beceri gurupları ve arkadaş olma projeleri ile desteklenmelidir. Son olarak, bu grupta rastlanabilecek psikiyatrik hastalıklar riski göz ardı edilmemeli ve psikiyatrik problemlerden kaçınmanın yada bu problemlerle başa çıkmanın daha etkili yolları geliştirilmelidir.
Çeviren: Psk.Nagihan TEZER
Patricia Howlin,
İlk basım; Çocuk Psikolojisi ve Psikiyatrisi Birliği Dönemsel Yayınları, No:21 (2003), Asperger Sendromlu Bireylere Müdahaleler, Editör: Bill Yule
(Autism-Europe tarafından yayınlanan LINK dergisinden alınmıştır.)
Kanner ilk defa otizmin koşullarından bahsettiğinden beri bu hastalığı tartışan binlerce yayın olmuştur. Fakat sadece birkaçı yetişkinliğe odaklanmış ve daha az bir kısmı da otistik bireylerin ergenlikten yetişkinliğe geçişini işleyen sistematik çalışmalardır.
Otistik bireyler hakkındaki ilk çalışmalar çoğunlukla sistematik değildir. Ancak 1973 te Kanner, çocukluklarında gördüğü ve o dönemde genellikle 20-30 yaşlarında olan 96 bireyle görüşmüştür. Çoğu, başkalarına büyük oranda bağlı, ebeveynleriyle yaşayan ya da devlet kurumlarında yaşayan bireylerdir. Çalışabilir durumdakilerin yarısına yakını iyi derecede iş görebilmekte, birazı bağımsız yaşayabilmektedir, sadece bir erkek evlidir ve ailesi vardır.
Gün geçtikçe otizm ile yaşayan yüksek fonksiyonlu bireyler tarafından yazılan kayıtlar ortaya çıkmaktadır. Bu yazılar otizmli bireylerin yaşadığı zorluklara önemli bir ışık tutmaktadır. Ayrıca, bu yazılar, yaşamlarına yeterli destek ve anlayış sağlandığında, hayatlarının nasıl güçlendiği üzerine bilgiler vermektedir. Ancak çoğunlukla yetişkinliğe geçişin genel sonuçları hakkında en detaylı bilgi uzun dönemli sistematik takip çalışmalarından gelmektedir. İleriye dönük sonuçları içeren ilk çalışma Rutter ve ekibi tarafından yürütülmüştür. 1950 ve 1960′ larda Maudsley Hastanesi’nde otizm teşhisi konan 38 birey yetişkinliğe geçişte izlenmiştir. Sonrasında birçok ülkede çeşitli takip çalışmaları yürütülmüştür; Lotter ( 1974), İngiltere; Gilberg ve Steffenberg (1987) İsveç; Kobayashi, Muratha ve Yashinaga (1992), Japonya; ve Amerika ve Kanada’da yürütülen çeşitli çalışmalar.
Katılan bireylerin farklı yaş gruplarında oluşu, çeşitli bilişsel seviyede olmaları ve çeşitli ölçme ve değerlendirme tekniklerinden dolayı çalışmalar arasında karşılaştırma yapmak zordur. Şu var ki; bu çalışmaların bulgularından yapılan değerlendirmeler, yıllar geçtikçe sonuçlarda artış olduğunu göstermektedir. Örneğin; 1980 öncesi ve son 20 yılda basılmış çalışmalar karşılaştırıldığında çalışır durumdaki bireylerin ortalama oranı %5 ‘ten % 25′e, kendi evinde yaşayanların oranı 1980 öncesinde %2- %4 civarından son 20 yılda %10 ve %15 arasında artmıştır. Kurumsal koruma altında yaşayan bireylerin sayısında da büyük bir azalma olmuştur. 1980 öncesinde yapılan çalışmalarda kurumlarda yetişkin olarak yaşayan bireylerin oranının %50 den fazla olduğu belirtilmiştir. 1980 sonrasında bu oran % 10′un altına düşmüştür. Sonuçları inceleyen çalışmalar sonuçlarla ilgili kesin faktörleri ortaya çıkarmıştır. Bütününde, çocuklukta daha ciddi otistik belirtiler gösteren bireyler, epilepside olduğu gibi daha az ilerleme gösterirler. Ayrıca epilepsi düşük IQ ile ilişkilendirilmektedir. Yürütülen çalışmaların çoğunda kadınların sayısı erkeklerden az olmasına rağmen, kadınlar erkeklerden daha az iyileşme göstermiştir. Sonuçlarla ilgili iki değişken IQ ve dil olarak görülmektedir. Nitekim, yetişkinlikte ilerleme gösteren bireylerin çoğu 5-6 yaş arasında en azından biraz dil becerisi olan bireylerdir.
Maudsley Hastanesi’nde yürütülen güncel bir çalışmada çocukluk IQ’ su 50nin üzerinde olan 68 kişiden oluşan bir grubu takip ettik. İlk defa görüldüklerinde 7 yaş civarında olan bu kişiler gözlem sırasında 30 yaşındaydılar. Çocukken performans IQ ları ilk ölçüldüğünde ortalama 80 civarındaydı ve yetişkinlikte çoğunlukla sabit kaldı. Bu grup yüksek performanslı bir grup olmasına rağmen sadece %20′si resmi okullara gidebildiler ve sadece %30′u çalışma için gerekli olan nitelikleri kazandılar ( bağımsız ya da desteklenmiş). Ailelerin verdiği bilgiye göre 2/3 si arkadaş edinemediler ve sadece grubun %10′u bağımsız ya da yarı bağımsız yaşayabilmektedir. Yetişkinlikteki sosyal yeteneklerin genel değerlendirmesi şunu göstermektedir; 68 kişilik bu gurubun yaklaşık olarak %12′si iyi ya da kısmen iyi durumda, %20′den biraz fazlası zayıf durumda ve %47′si çok kötü durumda olarak değerlendirilmiş, 8 kişi yetişkinlikte hastane kontrolünde kalmıştır çünkü onlar için başka uygun bir yer bulunamamıştır.
Çocukluktan yetişkinliğe ilerlemeyi önceden haber veren faktörleri değerlendirdiğimizde diğer çalışmalarda bulunduğu gibi, başlangıç IQ’su çok belirleyici bir faktör olarak görülmektedir. Sadece bir birey 70′ten az çocukluk IQ su ile, yetişkinlikte iyi durumda olarak değerlendirilmiştir. Bu seviyenin üstündeki sonuçlar çok değişken kalmaktadır. IQ’ su 100′den yüksek bireylerde bile ilk defa görüldüklerinde sadece %40′ı iyi durumda olarak değerlendirilmiştir. Yine %40′ı orta seviyede, %20′si zayıf ve çok zayıf durumda olarak değerlendirilmiştir. Erken dil edinimi bireylerin sonraki durumları ile güçlü bir şekilde ilişkilidir ancak genellikle belirli bir şekilde zaman geçtikçe sabit kalan performans IQ sunun tersine sözel beceriler sıklıkla daha fazla değişiklik göstermektedir. Nitekim, çocukluklarında sözel testlerde iyi sonuçlar vermeyenlerin yarısında zamanla iletişim becerilerinde önemli ilerlemeler gözlenmiştir.
Bu ve diğer çalışmaların sonuçlarından şu kesin olarak görülmektedir ki; çoğunluğu için geçerli olmamakla birlikte bazı bireyler yetişkinlikte dikkate değer ilerlemeler göstermektedirler. Bilişsel bozukluğun derecesi ilerlemeyi etkilerken, çocukluktan yetişkinliğe geçişte bu bireylerin aldıkları desteğin derecesi sonucu etkileyen en önemli faktörlerden biridir. Bireysel ilerlemede belirgin bir etkisi olan destek yollarını nasıl geliştirebiliriz?
Elbette ki, ilk yol genel olarak eğitim olanaklarını yükseltmektir. Otizmli çocuklar için çok yardımcı olduğu bilinen öğrenme stratejileri, otizmli çocuklara özel okullarda geniş bir kullanım alanı bulmaktadır. Kaynaştırma eğitimine yöneliş artmakla birlikte, çoğu çocuk özel eğitim olanaklarına ulaşma imkanı bulamamaktadır. Eğitim olanaklarını yükseltirken, otizmli çocukların ihtiyaçlarını anlamalarını arttırmak ve öğrenmenin artmasına ve davranış problemlerinin minimize olmasına destek veren yapıların yer bulmasına yardımcı olması için öğretmenlere çok daha fazla eğitim ve destek gereklidir.
Otizmi olsun veya olmasın, eğer öğrenciler okulda geri kalıyorsa yada zeka seviyelerine eşit nitelikleri kazanmada başarısızlarsa onların yetişkinlikteki başarı şansı büyük ihtimalle çok sınırlı olacaktır. Olması gereken niteliklerin yokluğunda, iş olasılığı oldukça sınırlıdır, iş olmadığında da sosyal imkanlar oldukça kısıtlanır ve düzenli rutin olmadığında otistik bireylerin iyi fonksiyon göstermeleri için gerekli olan yapılandırılmışlık ve belirginlik ortadan kalkar. Tüm bunlar sıkıntılı ve boş vakitlerle dolu yaşamla sonuçlanır ki bunlar stereotipilerle dolu ve fonksiyonu olmayan davranışları arttırır. Akran gurubundan izole olmak sıklıkla kendine güvende azalmaya, bazen ciddi depresyona ve hatta intihara yol açabilir.
Şu da var ki ilk yıllarda ebeveynler için yeterli destek ve rehberlik olmazsa, çocuklukta baş edilmesi kolay olan davranışlar yetişkinlikte büyük problemlere dönüşebilirler. Yetişkinlikte Asperger’li veya otizmli bireylerde “suç” olarak adlandırılabilecek davranışların nedeni erken çocuklukta aranmalıdır. Örneğin; kadınların küpelerine veya insanların ayaklarına karşı olan obsesif bir ilgi üç yaşında kabul edilir olabilir. Eğer 20-30 yaşlarında halen küpe takan kadınlara yaklaşıyorsa yada insanların ayaklarına dokunmak için ayakkabılarını çıkarıyorsa, bu problemler toplum tarafından çok farklı görülmektedir. Trenlerin büyüsüne kapılmak, çamaşır makineleri ya da toplu taşıma araçlarındaki aydınlatma sistemleri, çocuk yaşta, aile tarafından kontrol edilebilir zorluklara neden olur fakat ileri yaşlarda bu ilgi hala devam ediyorsa problem davranışla baş etmek daha zor olacaktır.
Otizmli bireyler yaşları büyüyüp farkındalıkları geliştikçe onların yaşındaki diğer kişilerin arkadaşlarının olduğunun, kız – erkek ilişkilerinin ayrımına varıp onlarla aynı olmayı umabilirler. Fakat, sosyal ilişkileri yöneten oldukça karmaşık ve yazılı olmayan kuralları anlayamadıkları için, kolaylıkla kabul edilebilir davranış sınırları dışına adım atabilirler ve tekrar kendilerini ciddi zorluklar içinde bulurlar. Akran gurubu içinde kabul edilmeyi istemek istem dışı sosyal baskıya karşı çok savunmasız kalmalarıyla sonuçlanabilir. Örneğin; gençlerin birlikte sosyalleşmeye çalışmaları kendi çıkarlarına yönelik faaliyet yapmaları oldukça yaygındır; geri ödememek kaydıyla borç para almak, yasa dışı oyunlara katılmak, hırsızlık ve araba kaçırmak gibi. Yetişkinlikte sosyal zorlukların olmasını tamamen önlemek mümkün olmamakla birlikte, büyük zorlukları önlemek için yapılabilecek şeyler vardır, eğer erken yaştan itibaren ebeveynler bu davranışları zekice yada şaka olarak yorumlarlarsa, bu durum yetişkinlikte yada ergenlikte büyük zorluklarla sonuçlanır. Bu yüzden, erken çocuklukta bazı şeylerin nasıl, ne zaman, nerede, kiminle yapılacağı hakkında kesin kurallar kurmak, çocuklukta serbest yaklaşımda bulunup yetişkinlikte ciddi kısıtlamalar koymaktan daha güvenlidir. Otistik bireylerin çok azı bir davranışın neden 3 yaşında tolere edilebilir olup da aniden 13 yaşında tamamen kabul edilemez olduğunu anlayabilir. Ve çoğu anlayabileceği bir neden olmadan davranış kalıplarının aniden değiştirilmesine karşı tepkilidirler.
Zihin teorisini güçlendiren sosyal beceri eğitimleri ve programları temel becerilerin bireylere öğretilmesinde önemli olabilir ancak temeldeki eksiklikleri gidermesi beklenmemelidir. Sosyal iletişimi güçlendirmenin etkili bir yolu bireylerin eksikliklerine odaklanma yerine belirli becerilerin ve yetilerin kazanılmasına odaklanmaktır. Eğer bu beceriler sistematik bir şekilde desteklenirse zamanla bireylerin başkalarıyla sosyal kontak kurmalarına yardımcı olur, sosyal statü ve kendine güveni arttırır. Hava, taşımacılık, müzik, böcekler yada televizyon gibi konularda özel ilgi ve bilgi sahibi olmanın diğer normal insanlarla iletişim kurmanın bir yolu olduğu kanıtlanmıştır. Yaşlı ve daha iyi durumdaki kişiler için bu ilgi ve bilgilerin sosyal iletişim için canlı bir kaynak olduğu kanıtlanmıştır.
Çalışmalar, daha iyi durumdakiler için kendilerinden ziyade çevre ile ilgili düzenlemelerin yapılmasının daha etkili olduğunu göstermiştir. Belirlenmiş, tutarlı ve en azından kontrolün biraz onlarda olduğu ortamlarda otistik bireyler en yüksek performanslarını sergilerler. Eğer sözel ifadeler görsel ve diğer ipuçları ile desteklenirse katılımları ve ilerlemeleri artmaktadır. Yetişkin otizmli bireylerle çalışanlar bu bireylerin rutin ve belirginliğe olan ihtiyacından, değişime uyum sağlamada yaşadıkları zorluklardan ve kendi tercihlerini yapmaları ile ilgili yaşadıkları zorluklardan haberdar olmalıdır. Dili ve sosyal durumları anlamadaki zorluklar öğrenme güçlüğünde olduğu gibi karşılıklı sosyal kontaktan hoşlanmadıkları anlamına gelir. Fakat öğrenme güçlüğünde etkili olabilecek çevre koşulları otistik bireylerde aynı etkiyi göstermeyebilir. Bu nedenle otistik bir personelle birlikte çalışan kişilerin çalışma ortamını onun ihtiyaçlarına uygun şekilde düzenleme konusunda eğitilmeleri gereklidir.
Çoğu otistik bireyin arkadaş grubu ile iletişim kurmasını ya da ekonomik bağımsızlık kazanmasını önleyen en önemli faktör iş imkanlarından yoksun olmalarıdır. Herhangi bir engel grubunda olan bireyler için iş imkanları oldukça zayıftır ve maalesef otizm buna dahildir. Ancak şu açıktır ki; Amerika’daki uygun düzenlemelerle iş ortamı otizmli bireylere başarılı bir şekilde açılmıştır. Örneğin; Mesibov ve ekibi tarafından yapılan bir araştırmaya göre TEACCH organizasyonunun desteklediği hastaların çoğu iş bulabilmiş ( bazıları bağımsız, bazıları küçük gruplarda koç tarafından desteklenmiş) çoğu engelli serbest ilkeler doğrultusunda çalışabilmiştir. Benzer bulgular Smith ve ekibi tarafından belirtilmiştir. İngiltere bu düzenlemeleri geriden takip etmiş ve var olan projeler çoğunlukla öğrenme güçlüğü olan bireylere odaklanmıştır. Son yıllarda National Autistic Society’nin içinde bulunduğu bir proje şunu göstermiştir ki; uygun destek,otizmli bireylerin gayretli, üretken, ve bazen yüksek seviyede meslek sahibi olmalarına yardımcı olmuştur. Mavhood and Howlin özel eğitim desteği alan bir grup yüksek fonksiyonlu otistik birey içinde ( ortalama 30 yaş, IQ ve dil becerileri normal ölçüde) %60 dan fazlası 2 yıllık bir pilot proje süresinde iş bulabilmiştir. Hatta çoğu ofis yönetimi, muhasebecilik, bankacılık gibi beyaz yakalı işlerde görevlendirilmiştir. Özel eğitim almayan karşılaştırma gurubundaki bireyler sadece %20 civarında iş bulabilmiştir ve bu işler az ücretli el işleridir. Örneğin süpermarket raflarını düzenlemek gibi.Bu pilot projenin tamamlanmasından beri 6 -7 yıl içinde 90 kişi yeni bir iş bulmuştur. Bu işlerin %81 i yöneticilik ve muhasebeyle ilgilidir ve yarısından çoğu sürekli kontratlardır. Bu proje kapsamında otistik bireylerin becerileri ve işin nitelikleri uygun şekilde eşleştirildiği için çalışma sırasında işin niteliğini etkileyecek fazla zorluk yaşanmamıştır.Eğer zorluklar olduysa bunlar genelde sosyal iletişim kaynaklıdır.Bu problemlere çözümler tüm yaşlardaki otizmli bireyler için etkili olan kurallara dayalıdır.Örneğin sözel olmayan ipuçları ve komutlara dayanmak,(yazılı listeler, resimler ve kontrol listeleri) yüksek seviyede yapılandırılmış rutine dayalı ve belirgin ortamlardır.
Çalışma koşullarını, davranışsal ve sosyal gereklilikleri anlatan açık ve anlaşılır kılavuzlar da gereklidir. Son olarak, eğer davranışlar yada ürün herhangi bir sebepten ötürü kabul edilebilir değilse ürün yöneticisi tarafından anında geri bildirim vermekte önemlidir. İş koçlarının desteği ile otizmli bireylere iş veren şirketlerin sayısı artmaktadır ve Londra kökenli bu proje sınırları dışında İskoçya ve kuzey İngiltere’ye de taşınmıştır. Eğer bir firma otizmli bir bireyi işe alırsa bu şirket, bu kişilerin iş yerine sağladıkları faydadan ötürü bu durumdaki diğer bireyleri de işe almak için daha istekli olmaktadır çünkü otistik bireyler çene çalarak zaman harcamamakta, telefon konuşmalarında saatler harcamamakta ve daha çok diğer işçilerin yapmak istemedikleri rutin işleri severek yapmaktadırlar. Genelde çok güvenilir, dürüst ve çalışkandırlar.
Özet
Otizmli bireylerin yetişkinliğe geçişlerini kolaylaştırmak için yapılacak çokça şey vardır. Teşhis konulan yaş gittikçe azalmasına rağmen özellikle daha iyi durumdaki çocuklara daha geç yaşlarda teşhis konabilir. Ayrıca erken teşhis tek başına yeterli değildir. Aileye davranış problemleriyle nasıl baş edecekleri, iletişim becerilerini nasıl geliştireceklerini ve çocuk büyüdükçe ortaya çıkacak başlıca zorluklara neden olan erken obsesif ve ritualistik davranışların riskini nasıl azaltacakları, sosyal etkileşimi arttıran becerileri nasıl geliştireceği konusunda destek verilmelidir. Ek olarak otizmli kişilerin ihtiyaçlarını içerecek şekilde ve okul öncesi, ilk, orta, ve daha yüksek eğitim seviyesinde en iyi eğitim yolları konusunda “eğitimciyi eğitmek” de çok önemlidir.
Sosyal, sağlık ve işsizlik hizmetleri içinde de otizmli bireylerin ihtiyaçları daha geniş algılanmalı, destekli ve yarı bağımsız yaşama ve üretici iş gücü konularında daha geniş seçenekler geliştirmek yolunda ilerlemelidir.Sosyal etkileşim imkanları daha etkili yollarla örneğin sosyal destek ve sosyal beceri gurupları ve arkadaş olma projeleri ile desteklenmelidir. Son olarak, bu grupta rastlanabilecek psikiyatrik hastalıklar riski göz ardı edilmemeli ve psikiyatrik problemlerden kaçınmanın yada bu problemlerle başa çıkmanın daha etkili yolları geliştirilmelidir.
Çeviren: Psk.Nagihan TEZER