Kastamonu’da 3 aylıkken SMA 1 (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına yakalanan 19 aylık Kaan Çınar Karadağ, ilaç ve cihazlar yardımıyla yaşamını sürdürüyor. Oğlunun masraflarını karşılamakta güçlük çektiklerini belirten anne Seher Karadağ, “Şartsız, kritersiz bütün SMA hastalarının bir an önce ilaçlarına kavuşmasını, cihazlardan kurtulup, onların da normal bir hayat sürmelerini istiyorum” dedi.

Kastamonu’da yaşayan Cengiz ve Seher Karadağ çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan Kaan Çınar Karadağ’a, 3 aylıkken ‘SMA 1’ hastalığı teşhisi konuldu. Genetik bir kas hastalığı olan, omurilikteki sinir hareket hücrelerini etkileyerek hastanın kaslarının günden güne erimesiyle sonuçlanan ve halk arasında ‘Gevşek Bebek Sendromu’ olarak bilinen SMA hastalığı nedeniyle Kaan, yatağa mahkum oldu. Cihaz ve ilaçlar yardımıyla yaşam mücadelesini sürdüren, boğazı delinerek hortum takıldığı için konuşamayan Kaan, bakışlarıyla iletişim kuruyor.

Zorlu bir tedavi süreci yaşayan Kaan’ın ailesi, oğullarının yaşaması için gerekli olan ‘Spinraza’ isimli ilacının çocuktaki ‘Faktör 7 düşüklüğü’ nedeniyle kesilmesinin endişesini yaşıyor. Söz konusu ilacı alırken çocuklarının kaslarının çalışabildiğini gözlemlediklerini belirten aile, ilacın kesilmesiyle Kaan’ın durumunun kötüye gittiğini gördüklerini, günden güne gözlerinin önünde eriyen evlatları için tek yapabildiklerinin başta Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere tüm devlet büyüklerinden destek istemek olduğunu kaydetti. Tüm SMA hastalarının cihazlardan kurtulup normal bir hayat sürmelerini istediğini belirten anne Seher Karadağ, oğlu Kaan’ın durumunu anlatırken şunları söyledi:

“Oğlum 3 aya kadar normal bir bebekti. Sonrasında SMA 1 teşhisi konuldu. Ardından oğlum yoğun bakıma alındı. Hemen ilaç başvurusunda bulunduk ve hayata tutunabilmesi için oğlumu cihazlara bağladık. Devletimiz tarafından yurt dışından gelen bir ilacımız onaylandı ve bundan dolayı da çok mutlu olduk oğlumuz yaşayacak diye. Biz, bu ilaçtan 3 doz aldık ve 4’üncü dozu almaya gittiğimizde oğlumun vücudunda ‘Faktör 7 düşüklüğü’ iddiasıyla ilacın kesildiğini belirttiler. İlacı alamayacağımızı, vücudun kanamaya meyilli olduğunu söylediler. Ama önceki dozları aldığımızda da oğlumda ‘Faktör 7 düşüklüğü’ vardı. Hiçbir sorun yaşamamıştık. Ben buradan bütün devlet yetkililerine sesleniyorum. Şartsız, kritersiz bütün SMA hastalarının bir an önce ilaçlarına kavuşmasını, cihazlardan kurtulup onların da normal bir hayat sürmelerini istiyorum.”

‘ÇARESİZ KALMAK İSTEMİYORUZ’

Oğlu Kaan ile gözleriyle iletişim kurmaya çalıştığını belirten anne Karadağ, “Oğlumun sesi yok, hareketi yok, her şeyi gözleriyle anlatıyor. Bir anne olarak ben her gün onun yanında göz hareketleriyle bana neler anlatmak istediğini anlamaya çalışıyorum. Oğlumun yaşamasını istiyorum. Dolar yükseldi diye medikal malzemelerimizin fiyatları çok yükseldi. Anne baba olarak çaresiz kalmak istemiyoruz. Benim oğlumun hiçbir malzemesinin eksik olmaması gerekiyor. Hayata tutunabilmesi için bütün her şeyinin tam olması şart. İnşallah oğlumun medikal malzemeleri için bize yardım eli uzatanlar olur” dedi.

‘JENERATÖRE DE İHTİYACIMIZ VAR’

Anne Seher Karadağ, oğlunun cihaza bağlı olarak solunum aldığını, elektrikler kesildiği zaman ise morarak hayati tehlike yaşamaya başladığını belirterek, “Elektriğin hiç kesilmemesi gerekiyor. Kesildiğinde hayatı tehlikeye giriyor. Bunun için jeneratöre de ihtiyacımız var” diye konuştu.

AYLIK MASRAFI 5 BİN TL

Traktör tamircisinin yanında çalışan baba Cengiz Karadağ ise oğullarının aylık masrafının 5 bin TL’yi bulduğunu belirterek, “En azından bir jeneratör alabilmek için çaba sarf ediyorum” dedi.