Otizm ve Aile


AİLELER İÇİN
Ailelerin Yaşadığı Süreçler
İnsanlar değişik nedenlerle çocuk sahibi olmak isterler. Bir çocukları olacağını öğrendikleri andan itibaren, anne-babalar, özellikle anneler çocuklarıyla ilgili hayaller kurarlar. Herşey yolunda giderken birileri bir terslik olduğunu söyler ve o andan itibaren hayat bir daha asla eskisi gibi olmaz. Yetersizlikleri olan bir çocuğa sahip olmak, kendileri için seçtikleri bir rol değildir. Bununla birlikte genelde normal olanı kabul etme eğilimindeki bir toplumla mücadele etmek durumundadırlar. Hem çocuklarının sorunlarıyla uğraşacak hem de toplumun kendilerinden beklediği diğer görevleri yerine getireceklerdir.
Çocuğuna teşhis konulduktan sonra aile fertleri bu durumu kabulleniş sürecinde bazı evreler yaşarlar. Bu evreler her aile ferdi için farklı uzunluk ve yoğunlukta yaşanır. Başlangıçta kuvvetli bir şok yaşarlar. Bazıları bu gerçekten kaçarlar ve bu durumu inkar ederler. Bu dönemde bir depresyon süreci yaşanabilir. Acı ve depresyon bazı ebeveynlerde yaşam boyu sürebilir. Neden ben sorusuyla ifade edilen kızgınlığın bir türü de yaşamlarını altüst ettiği için çocuğa duyulan kızgınlığın diğer aile fertlerine yöneltilmesi şeklinde yaşanan kızgınlıktır. Ebeveynler sıklıkla birbirlerini suçlarlar. Öte yandan suçluluk duygusu kişilerin üstesinden gelmekte en çok zorlandıkları duygudur. Çocuklarının özürlü olmasına neden olduklarına yada geçmişteki bir hataları yüzünden cezalandırıldıklarına inanabilirler. Bu süreçleri yaşarken bu duyguların kaynağının özür durumu olduğunu anlamaları için rehberliğe ihtiyaç duyacaklardır. Kabullenme ve uyum süreci ailelerin mevcut durumu sindirip şimdi ben ne yapabilirim dedikleri süreçtir. Bu süreçle birlikte harekete geçip çocukları ve kendileri için yapması gerekenlere yoğunlaşabilirler.

Şu noktalar özellikle unutulmamalıdır;

  • Otizm bir akıl hastalığı değildir
  • Otizm kimsenin suçu değildir
  • Otizm toplum, kültür, sosyo-ekonomik yapı gözetmez
  • Otistik çocuklar böyle davranmayı bilinçli olarak seçen şımarık çocuklar değildirler
  • Otizm anne-babaların davranışları yüzünden ortaya çıkan bir bozukluk değildir
  • Çocuğun gelişimindeki psikolojik etkenler otizme neden olmaz

Neler Yapabilirsiniz

Bu kimsenin suçu değil…
Eşlerin bu süreçte birbirlerini suçlamaları, suçu diğerinde ya da onun ailesinde aramaları, kendilerinde ya da eşlerinde bir günahın olduğunu düşünmeleri ve bu sebepten onu yargılamaları bireysel ve birlikte baş etmeyi çok zorlaştırır. Onun için özellikle eşler bu süreçte çocuğa konsantre olurken birbirlerini unutmamaları, birbirleri için zaman ayırmaları birbirlerini desteklemeleri, kararlarını, zorluklarını, duygu ve düşüncelerini anlatmaları, birbirlerini dinelemleri baş etmelerinde yoğun bir kolaylık sağlar.Tanı konulduktan sonra bir çok ebeveyn; kendilerini, eş ve yakınlarını ya da sağlık ekibini suçlarlar. Ama suçlu aramaya gerek yok… Siz yanlış hiç bir şey yapmadınız çünkü;

  • Dünyanın herhangi bir ülkesindeki, her kültür düzeyindeki, her yaştaki insanlar otistik bir çocuğa sahip olabilir.
  • Otizm, çocuk anne karnındayken teşhis edilemiyor.
  • Çocuk sahibi olmayı isteyip istememenizin, çocuğunuza ilgi gösterip göstermemenizin, eşinizi sevmenizin ya da sevmemenizin çocuğunuzun otistik olması ile hiçbir ilgisi ya da etkisi yoktur.

Diğer otistik çocukların aileleri ile temas kurun
Bu sizin kendinizi yanlız yada çaresiz hissetmemenize yardımcı olacak ve teşhis sonrası ailenizde yaşanan İlk Şokun üstesinden daha çabuk gelmenizi sağlayacaktır.Engelli bir çocuğunuz var diye yaşamdan kopmamalısınız. Arkadaşlarınızla buluşmaya, sevdiğiniz sosyal faaliyetleri yapmaya, kendinizin değerli olduğunuzu hissetmeniz için çalışmaya ya da bir hobiyle uğraşmaya mutlaka vakit ayırmalısınız. Gerek görürlürse psikolojik destek almaktan asla çekinmemelisiniz.
Otizmi hemen kabullenin
Şunu unutmayalım ki özürlü bir çocuğa sahip olmak her şeyin sonu değildir. Çocuğunuzun durumunu ne kadar erken kabul ederseniz, sizin ve çocuğunuzun durumu daha iyi olacaktır. Bu tutum, sizi daha mutlu kılacak, çocuğunuzun özelliklerine ve yapabileceklerine göre eğitim verilmesini sağlayarak, gelişimine katkıda bulunacaktır. Özürlü çocuğun erken teşhisi, rehabilitasyonu, çocuğunuzun daha hızlı gelişmesini sağlayacaktır. Kabullenmeyi ertelemeniz, sorunu ortadan kaldırmayacaktır. Aksine, daha sonra otizmi kabullenmek için kaybettiğiniz zaman için üzüntü duyabilirsiniz.
Vakit kaybetmeyin
Otistik bir çocuğa , ne kadar erken yaşta teşhis koyulur ve ihtiyaçları olan özel eğitimi ne kadar çabuk başlanırsa, yaşam becerilerine kavuşma şansları da o kadar fazlalaşır. Bu nedenle, hemen bugün harekete geçmeniz gerekiyor.
Otizmi tanımadan, çocuğunuzu tanıyamazsınız
Otizmin ne olduğunu, otistik bir çocuğun özelliklerini öğrenin. Bu çocuğunuzu tanımanızı ve iletişim kurmanızı kolaylaştıracaktır. Engelli bir çocuğa sahip olmak sadece bir durumdur. Kişiler ufuklarının ve umutlarının genişliğiyle ilintili olarak bu duruma farklı anlamlar yüklerler. Yükledikleri anlam ise onların olaydan etkilenme durumlarına doğrudan etki yapar. Hayalleri, umutları olup hayata dair olumlu bakan bireyler yeni durumla daha rahat baş ederler. Unutulmamalıdır ki bu çocuk da kendi hızında öğrenmektedir, sevgiyle desteklenmeye, ne yapacağının öğretilmesine ihtiyacı vardır. Kişi dikkatini buraya verdiğinde her şeyin daha keyifli olduğunu görecektir. Aynı zamanda hayattan kopmak yerine üretmeye ve hayatını güçlendirmeye yöneldiğinde de çocuğu ve kendi için daha kaliteli bir yaşam oluşturacaktır.
Otizmi saklamayın
Yakınlarınıza, komşularınıza, işyerinizdeki arkadaşlarınıza çocuğunuzun otistik olduğunu söylemekten çekinmeyin. Aksine, onlara çocuğunuzun içinde bulunduğu özel durumu ve onun özel ihtiyaçlarını, beklentilerini hemen anlatın. Bu tutum, çevreniz ile olan sosyal ilişkilerinizdeki gereksiz çekingenliklerden sıyrılmanızı sağlayacak ve ilişkilerinizi bu yeni yaşantınıza göre ayarlamanızda onların size yardımcı olmasını sağlayacaktır. Eğer hayatınızdaki bu gelişmeyi açıkladığınız zaman, bazı kişilerin size olan tutumlarının olumsuz yönde değişebileceğini düşünüp çekiniyorsanız, unutmayın ki, bu kişiler zaten hiç bir zaman sizin gerçek dostunuz değillerdir. Dolayısı ile ortada kaybedeceğiniz bir şey yoktur.
Çocuğunuzu toplumdan soyutlamayın

Unutulmamalıdır ki, toplum onu oluşturan bireylerin bir bütününü arz eder ve bu oluşum da normalden anomaliye doğru giden bir yelpazede farklılıklar arz eder. Dolayısıyla, her otistik birey toplumun birer ferdidir. Otistik çocuk toplumdan uzak tutulmamalı, aksine, diğer anne ve babaların yaptığı gibi, parklara götürülmeli, onlarla oyun oynanmalı, otobüse binmeli ve dışarıda yemek yenilip, dolaşılmalı, sosyalleşmelidir. Onların da normal bir yaşamı öğrenip, bu yaşama alışmaya ve entegre olmaya ihtiyaçları vardır. Otistik çocuğu olan aileler, diğer insanların tepkilerinden çekinebilirler, ancak bu eğitimsizliğin sebep olduğu toplumsal bir yanlıştır.
Çocuğunuza hem özel hem de normal davranın
Otistik bir çocuğa hem özel hem de normal davranılması gerekmektedir. Onun dünyayı algılama biçimi, diğer çocuklarınkinden farklıdır ve bu nedenle farklı bir yaklaşım beklerler. Ancak göz ardı edilmemesi gereken bir unsur da, ona normal davranışların gösterilmesinin de ihmal edilmemesi gerekliliğidir. Aferin diyerek, duygusal ve fiziksel ödüller vermek ya da hayır deyip kızmak, yüzün asılması gibi tepkileri algılayabilir. Kısaca ona normal davranın, o normalin ne olduğunu ancak böyle öğrenebilir. O konuşmasa da aile onunla konuşmalı, o oynamasa da onunla oyun oynamalıdır. Belki hemen o an tepki alınmaz, ama belli bir süre sonra tepki alınabilir.
İlaç kullanmalı mısınız?
Otizmi tedavi edecek bir ilaç bulunmadığı unutulmamalı, ancak davranış problemlerini azaltmaya yararlı olacak, algılamasını düzenleyecek ilaçlar, doktor kontrolünde düzenli bir şekilde alınmalıdır. Doktorunuz tarafından size reçete ile verilmeyen hiç bir ilacı, tavsiye üzerine ya da kulaktan dolma bilgilerle kullanmayın. Bu ilacın kullanımı önceden bazı testlerin ve tahlillerin yapılmasını gerektiriyorsa, bunları yaptırmadan ilacı kullanmayın.
Unutulmamalıdır ki; otistik çocuğun öncelikle, kendi ihtiyaç ve gereksinimleri doğrultusunda özel eğitim ve rehabilitasyon çalışmalarına ihtiyacı vardır. Otistik çocukların tedavisinde bilimsel çevreler tarafından kesin olarak onaylanmamış hipotez aşamasındaki yaklaşımlar, çocukların bir kısmında gelişme göstermesine karşın bazen de olumsuz sonuçlar doğurabilmekte, zaman kaybına, hatta çocuklarda geri dönüşlere neden olabilmektedir.
Çocuğunuzun Eğitim Hakkı Var Mı?
Her çocuğun olduğu gibi sizin çocuğunuzun da beslenme, barınma, oyun, tıbbi bakım ve eğitim hakkı vardır. Çocuğunuzun eğitim hakkı, anayasa ve kanunlarla belirlenmiş, güvence altına alınmıştır. Anayasamizin 42. maddesi ‘Hiçbir birey eğitim ve öğrenim hakkından yoksun bırakılamaz’ der. Bu sizin çocuğunuz için de geçerlidir. Anayasamızın 41,., 42., 49., 50., 60. ve 61. maddeleri engelli bireylerle ilgili düzenlemelerin çerçevesini çizmektedir. Devletimiz, her çocuk için (buna sizin çocuğunuz da dahil) ihtiyaçlarına en uygun eğitimi ücretsiz vermekle yükümlüdür.
Özel Eğitim Giderlerinin Karşılanması
Ülkemizde resmi eğitim kurumlarında verilen eğitim ücretsizdir ve devlet tarafından karşılanır. Ancak, özel özel eğitim kurumlarında verilen özel eğitim hizmetleri ücrete tabidir. Bu ücretin belli bir bölümü de devlet tarafından karşılanır. Çocuğunuzun bir özel, özel eğitim kursundan eğitim alabilmesi, ayrıca, bu hizmetin bedelinin devlet tarafından karşılanması için de RAM’a başvurmanız gerekir. RAM’lar tarafından düzenlenen Özel Eğitim Değerlendirme Kurul Raporu ile bireysel ve grup eğitimi için destek ödeneği alabilirsiniz.