Ben “otizm”i olan bir çocuğum. “Otistik” değilim. Otizm karakterimin sadece bir bölümüdür. Beni tek başına tanımlayacak bir kavram değil. Siz düşünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece şişman, gözlüklü ya da sakar bir kişi mi?

1) Ben “otizm”i olan bir çocuğum. “Otistik” değilim. Otizm karakterimin sadece bir bölümüdür. Beni tek başına tanımlayacak bir kavram değil. Siz düşünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece şişman, gözlüklü ya da sakar bir kişi mi?
2) Duyusal algılarım bozuktur. Gündelik yaşam içerisinde sizin çoğunlukla fark etmediğiniz kokular, sesler, tatlar, görüntüler, temaslar benim için çok rahatsız edici olabilir. Yaşadığım çevre benim için genellikle tehdit edici bir ortamdır. İçine kapalı ya da kavgacı görünebilirim ama aslında bu kendimi koruduğum anlamına gelir.
Sıradan bir market alışverişi benim için tam bir kabus olabilir. Seslere karşı aşırı hassas olduğumu bir düşünün. Aynı anda konuşan onlarca insan, günün indirimli ürününü tekrar tekrar anons eden mekanik bir ses, kasadaki işlem sesleri, alışveriş arabalarının tekerleklerinin çıkardığı gıcırtılı ses vb. Bu uyaranları beynim filtre edebilir ama bu ciddi anlamda aşırı yüklenmedir benim için.
Koku alma duyum da aşırı hassas olabilir. Kasap reyonundaki etler taze olmayabilir, yanımızdan geçen adam o gün duş alamamış olabilir, kasa sırasında önümüzde duran bebeğin bezi kirlenmiş olabilir… Bunlar benim için oldukça tiksindiricidir.
En yoğun kullandığım görme duyum aşırı uyarana maruz kalmış olabilir. Örneğin aşırı parlak floresan ışıkları mekanı sürekli titreşiyor gibi göstererek gözlerimi rahatsız edebilir. Camların yansıttığı parlak ışık, tavanda dönen fan, etrafımda sürekli hareket eden insanlar odaklanmam ve baş etmem gereken şeylerdir. Tüm bunlar denge duyumu etkiler ve vücudumun konumunu bile algılayamaz hale gelebilirim.
3) “Yapmam” (Yapmamayı seçiyorum) ve “ Yapamam” (Yapmayı beceremiyorum) arasındaki farkı dikkate almayı unutmayın. Komutlarınızı dinlemediğimi sanmayın. Sizi anlamıyor olabilirim. Bana diğer odadan seslendiğinizde duyduğum sadece “^/^’(/(%&’(+&’((‘” olabilir. Bunun yerine yanıma gelin ve basit kelimeler seçerek benimle direkt konuşun. “Lütfen kitabını masana bırak. Şimdi öğle yemeği yeme zamanı.” gibi. Bu şekilde benden ne istediğinizi ve sonrasında ne olacağını bana net bir şekilde söylemiş olursunuz. Böylece uyum göstermek benim için daha kolaylaşır.
4) Somut düşünürüm. Dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarım. “Koşturmayı bırak” yerine “Arkandan atlı mı kovalıyor” derseniz aklım karışır. “Çantada keklik” demek yerine “Bunu yapmak senin için çok kolay” demelisiniz. Deyimler, kinayeler, imalar benim için anlamsız ve akıl karıştırıcıdır.
5) Sınırlı sözcük dağarcığıma karşı anlayışlı olun. Duygularımı tarif etmek için doğru kelimeleri bilmiyorsam ihtiyaç duyduğum şeyi size anlatmak benim için oldukça zorlaşabilir. Acıkmış, incinmiş, korkmuş, aklı karışmış olabilirim ve bu duygularımı size aktaracak kelimeleri bilmiyor olabilirim. Vücut dilime ve rahatsızlık duyduğumda gösterdiğim tepkilere dikkat edin.
Bir de bunun tam tersini düşünelim. Yaşımın çok ilerisinde bir düzeyde adeta küçük bir profesör gibi konuşuyor olabilirim. Bu türde konuşmalar dildeki eksiğimi telafi edebilmek için çevremde yaşananlarda, izlediklerimden, okuduklarımdan ezberlediğim replikler olabilir. Buna “ekolali” denir. Kullandığım kelimeleri ya da içeriklerini anlamıyor olsam da size yanıt vermek zorunda olduğumda buna başvurabilirim.
Dil benim için çok zor olduğundan görsel odaklıyımdır. Bana söylemek yerine yapmam gereken bir şeyi bana gösterin. Ve bunu defalarca tekrarlamaya da hazırlıklı olun. Aynı şeyi sürekli tekrarlamak öğrenmemi sağlar.
6) Otizmin benim tüm yönlerimi algılamanıza engel olmasına izin vermeyin. Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve bunlar üzerinde bir şeyler inşa etmeye çalışın. Diğer tüm insanlar gibi yeterli olmadığımı ve sürekli düzeltildiğim ortamlarda öğrenemem. Ne kadar “yapıcı” olsa da bir eleştiriyle karşılaşacağımı bilmek beni yeni bir şey denemekten alı koyar. Güçlü yönlerimi keşfedin. Bir şeyi yapmak için bir çok farklı yöntem olduğunu da unutmayın.
7) Sosyalleşme konusunda bana yardım edin. Dışarıdan bakıldığında parktaki çocuklarla oynamak istemediğimi düşünebilirsiniz. Oysa bazen bunu nasıl yapacağımı –yani onlarla nasıl konuşmaya başlayıp oyunlarına katılabileceğimi- bilmiyor olabilirim. Diğer çocukları beni oyunlarına davet etme konusunda cesaretlendirmek işe yarayabilir.
8) Öfke nöbetlerimi tetikleyen şeyleri bulmaya çalışın. Önceliği buna verin. Kriz, patlama, öfke nöbeti… Bunu nasıl adlandırırsanız adlandırın unutmayın ki bunu yaşamak benim için çok daha korkutucudur. Duyularımdan biri aşırı yüklendiğinde böyle durumlar ortaya çıkar. Eğer öfke nöbetlerimin sebebini bulursanız onları önleyebilirsiniz.
9) Lütfen beni koşulsuzca sevin. “Keşke şöyle olsaydı…” “Keşke bunu yapabilseydi…” türünde düşünceleri kafanızdan uzaklaştırın. Siz ailenizin tüm beklentilerini karşılayabildiniz mi? Otizm benim seçimim değil. Unutmayın bu durumu ben yaşıyorum, siz değil. Sizin desteğiniz olmadan başarılı ve bağımsız bir hayat sürmem uzak bir ihtimal. Desteğiniz ve rehberliğinizle olasılık o kadar yüksek ki… Söz veriyorum, ben buna değerim!
10) Sabır, sabır, sabır… Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın. Evet sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirim. Ama yalan söylemediğimi, oyunlarda hile yapmadığımı, arkadaşlarımla dalga geçmediğimi, insanlara önyargılarla yaklaşmadığımı hiç fark etmediniz mi? Evet belki bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim ama detaycı bakış açım ve olağanüstü odaklanma kapasitemle bir sonraki Einstein, Mozart ya da Van Gogh olabilirim. Günümüzde bu kişilerin de otizmli olduğu düşünülüyor.
Siz dayanağım olmazsanız bunu başaramam. Benim arkadaşım, öğretmenim, avukatım olun. Ne kadar yol alabildiğimi göreceksiniz.
Kaynakça: Ellen Notbohm (2004). Children’s Voice Article, November/December.
Çeviren ve Derleyen: Kutşın Sancaklı

Ben otizmi olan bir çocuğum. Otistik değilim !!
Otizmim karakterimin yalnızca bir parçası. Otizm bir insan olarak beni tanımlayamaz.
Siz düşünceleriniz, duygularınız ve yeteneklerinizle bir insan değil misiniz?
Yoksa siz sadece şişman, gözlüklü müsünüz?
Kendi kişiliğinizi tek bir özellikle sınırlayabilir misiniz?
Benim algılarımda düzensizlikler var.
Bunun anlamı şudur… sizin farkına bile varmayacağınız günlük hayatın sıradan görüntüleri, sesleri, kokuları, tatları ve dokunuşları benim için acı verici olabilmektedir. Bu durumlarda size içine kapanmış, kendi dünyasında gibi görünebilirim; aslında, sadece kendimi korumaya çalışıyorum. Markete yapılacak ‘basit’ yolculuk benim için çok eziyet verici olabilmektedir. Duyduğum sesler bana aşırı yüksek gelebilir. Markette, çok sayıda insan aynı anda konuşuyor; bir yanda günün özel indirimli ürünleri anons ediliyor; müzik yayını devam ediyor aynı anda; kasalardan gürültüler gelmekte; kahve değirmeninde gürültüyle kahve çekilmekte; et makinası kıyma yapıyor; bebek ağlıyor; alışveriş sepetlerinin tekerleklerinden gıcırtılar geliyor; florsan lambaları ötüyor. Beynim tüm bunları süzemiyor ve aşırı bir yüklenme var. Ya da çok duyarlı bir koku alma duyumun olması söz konusu olabilir: balık tezgahında ki balık çok taze olmayabilir; sırada önümde bekleyen kişi bu sabah duş almamış; şarküteri kısmında sosis tattırıyorlar; ilerdeki bebeğin bezinin acilen değişmesi gerekiyor; amonyakla yere dökülmüş salatalık turşularını temizliyorlar…
Hepsini idare edemiyorum ve burnum çok kötü akmaya başlıyor. Görme odaklı olduğumdan bu benim ilk aşırı uyarılmam olabilir. Florsan lambaları çok parlak; içerisi parlıyor ve gözlerim acıyor; bu parlak ışık her şeyden yansıyor ve görmemi engelliyor; camlardan ışıklar yansıyor, tavanda pervaneler dönüyor; çok sayıda hareket halinde insan var; dolayısıyla o kadar çok şey var ki bir şeyin üzerinde odaklanamıyorum – durumu bir tünel bakışı ile idare etmeye çalışabilirim. Ancak tüm bunlar vestibular algımı etkiliyor ve artık bedenimin nerede olduğunun farkına varamıyorum, dengemi yitiriyor, bir şeylere çarpıyorum ya da sadece yere çöküp kendimi toparlamaya çalışıyorum.
Lütfen yapmak istemiyorum ile yapamıyorum arasında önemli bir fark olduğunu hatırlayın. Kavramaya ve ifadeye yönelik konuşmaların her ikisi de benim için güç birer dil biçimi. Bu bana verilen talimatları dinlemediğimden değil; sizi anlayamamamdan kaynaklanıyor.
Bana odanın öbür ucundan seslendiğinizde sizi şu şekilde duyuyorum: “Bana seslenmek yerine yanıma gelip basit bir biçimde benimle doğrudan konuşun : ” Bill, kitaplarını masanın üzerine koy lütfen, şimdi yemek zamanı”. Bu cümle bana benden ne istediğinizi ve daha sonra ne olacağını anlatıyor. Bundan sonra benden istenileni yerine getirmem çok daha kolay olacaktır.
Ben somut düşünürüm: Söylenen kelimelerin mecazi değil gerçek anlamlarını anlarım. Bana “Etrafta koşmayı bırak” demek yerine mecazi bir anlamı olan “deli dana gibi tepinme” sözünü söylemeyin. Yine “bu iş senin için çok kolay olacak” demek istediğinizde ve ortalıkta kıl ve tereyağı yokken “tereyağ’ dan kıl çekmekten” söz etmeyin. Deyişler, mecazlar, atasözleri ve ince alaylar benim kaybolduğum konuşmalardır.
Sınırlı Kelime Haznem Var Anlayış Gösterin: Ne hissettiğimi tanımlayabileceğim kelimeleri bilmediğimde size ne istediğimi anlatabilmem çok zordur. Acıkmış, hayal kırıklığı yaşıyor, korkmuş ya da kafası karışmış olabilirim ama bunları ifade edemiyorum. Bu durumda vücut diline, kendimi çekmeme, kızgınlığa ya da bir şeylerin yanlış gittiğini gösteren benden gelebilecek diğer işaretlere hazırlıklı olun. Bir de bunun öbür yüzü var: küçük bir profesör ya da film yıldızı gibi boyumu çok aşan, gelişme yaşımın çok üzerinde cümleler kuruyor, konuşmalar yapıyor olabilirim. Bunlar aslında sadece çevremden duyup ezberlediğim metinlerdir ve bunları, bana bir şey sorulduğunda bir cevap vermem gerektiğini bildiğimden sıralıyorumdur. Buna ekolali deniyor ve kitaplardan, televizyondan ya da başkalarının konuşmalarından ezberlediklerimin aslında anlamını ve hangi ortam da kullanılmaları gerektiklerini de bilmiyorum. Sadece, bunlar, benim bir diyalogda karşılık vermem gereken durumlarda sesiz kalmaktan kurtulmama yarıyor.
Dil benim için çok zor olduğundan görsel olanı tercih ediyorum: Bana anlatmak yerine bir şeyin nasıl yapılacağını gösterin. Ve lütfen defalarca göstermeye hazırlıklı olun. Sabırla yaptığınız çok sayıda tekrar öğrenmemi sağlıyor. Günlük yapmam gerekenleri anlatan görsel planlar bana çok yardımcı oluyor. Sizin takviminiz ve ajandanızın gibi böyle bir plan bir sonra ki yapmam gerekeni hatırlama stresinden kurtarıyor beni, zamanımı iyi kullanmamı sağlıyor ve benden beklediklerinizi yapmamı kolaylaştırıyor.
Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve onların üzerine ekleyin: Tüm diğer insanlar gibi beceremediğimin sürekli hatırlatıldığı ve düzeltilmeye ihtiyacımın olduğunun söylendiği bir çevrede öğrenemem. Eleştirileceğimi bildiğim bir ortamda, ne kadar yapıcı olursa olsun, denenen tüm yeni şeylerden uzak dururum. Güçlü olduğum şeylere bakın ve onları göreceksiniz. Unutmayın ki bir şeyi doğru yapmanın birden fazla yolu vardır.
Sosyal ilişkilerde bana yardımcı olun: Öbür çocuklarla oynamak istemediğimi sandığınız durumlarda aslında sadece oyuna katılabilmek için öbür çocuklarla konuşmayı nasıl başlatabileceğimi bilmiyorumdur. Eğer öbür çocukları beni davet etmeleri konusunda cesaretlendirirseniz onlarla futbol yada basket oynamaktan bende çok hoşlanabilirim.
Kapanışlarımı nelerin tetiklediğini tespit etmeye çalışın: “Öncüller” (“the antecedent”) de deniyor bunlara. Kapanma, parlama ya da adına her ne derseniz deyin, bu durumlar sizin için olduğundan daha korkunç geçiyor benim için. Bunlar duyularımdan birisi aşırı yüklendiğinden dolayı ortaya çıkıyor. Eğer bunları nelerin tetiklediğini ortaya çıkarabilirseniz bunlar önlenebilir olan şeyler.Aile üyesiyseniz beni koşulsuz sevin: “Keşke o da …..”, “Neden O da …..” düşüncelerini mutlaka kendinize yasaklayın.
Sizde anne babanızın sizden her istediğini yerine getirmediniz ve siz de bunun sürekli hatırlatılmasından hoşlanmazdınız. Otizmli olmayı ben tercih etmedim. Unutmayın ki otizmli olan benim, siz değilsiniz. Sizin desteğiniz olmadan kendi kendime yetebileceğim bir yetişkin hayatı sürme olasılığım çok düşük. Sizin desteğiniz ve rehberliğinizle olabilecekler sizin hayal ettiklerinizden çok daha fazla.
Ben buna değerim, emin olabilirsiniz. Her şey şu üç kelimede bitiyor: sabır, sabır, sabır.
Otizmimi bir engel yerine farklı bir özelliğim olarak görmeye çabalayın.
Sınırlılıklarım olarak gördüğünüz şeylerin ötesine bakın ve bana verilen lütufları görün.
Göz kontağı kuramıyor olabilirim ama ben yalan söylemem, oyunlarda hile yapmam, sınıf arkadaşlarımla dalga geçmem ve başka insanların dedikodusunu yapmam.
Hiç bunların farkına vardınız mı bilmem?
Benim her şeyimsiniz. Eğer toplumun bazı kuralları benim durumuma uymuyorsa umursamayın o kuralları. Savunucum, arkadaşım olun ve görün bakalım ne mesafeler kat edeceğiz beraber.
Bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim, ancak ayrıntılara olan müthiş dikkatim ve inanılmaz odaklanabilme yeteneğim sayesinde pekala bir sonraki Einstein, Mozart ya da Van Gogh olabilirim.Çünkü onlarda otizmliydi.
ALINTIDIR
(Tercüme eden: Kutşin Sancaklı)
Otizmi Nasıl mı Yendim?
1.İyi öğretmenler başarı kazanmama yardım etti. Otizmi yenebildim, çünkü iyi öğretmenlerim vardı.2.5 yaşında deneyimli öğretmenlerin olduğu iyi düzenlenmiş bir anaokuluna verildim. Erken yaştan itibaren bana doğru davranışlar öğretildi. Otistik çocukların gün boyunca yapılandırılmış bir düzene, disiplinli fakat nazik olmayı bilen öğretmenlere ihtiyacı vardır.
2.5 ile 5 yaş arasında benim her günüm yapılandırılmıştı. Bu düzenin dışına çıkmama izin verilmiyordu. Haftanın beş günü 45 dakika bireysel konuşma terapim vardı. Annem bir dadı tuttu; o, ben ve kız kardeşimle birlikte günde 3-4 saat oyun oynuyordu. Oyun oynarken sıra almayı öğretti. Yemek zamanları herkes birarada yemek yiyorduk. Benim herhangi bir tuhaflık yapmaya iznim yoktu. Otistik davranışlara geri dönmeme izin verilen tek süre yemekten sonraki bir saatlik dinlenme zamanı idi. Anaokulu, konuşma terapisi, oyun faaliyeti ve kurallara uyulan yemekler haftada toplam 40 saat tutuyordu. Öyle ki, bu sürede beynim bu sürede dış dünya ile bağlantı içinde oluyordu.
1.Otistik kişilerin çoğu görsel olarak düşünürler. Ben resimlerle düşünürüm. Kelimelerle düşünmem. Bütün düşüncelerim imgelemimde akan video bantları gibidir. Resimler benim birinci dilimdir, kelimeler ikinci dilimdir. İsimler öğrendiğim en kolay kelimelerdir, çünkü zihnimde kelimenin bir resmini yapabilirim. Yukarı veya aşağı gibi kelimeleri öğretmek için öğretmen bunları çocuğa göstererek vermelidir. Örneğin uçağı masadan yukarı doğru kaldırırken yukarı demelidir.
2.Uzun sözle yönerge dizilerinden kaçınmalıdır. Otistik kişiler sekansları ( birbirini takip eden adımlar. Çeviren) hatırlamakta güçlük çekerler. Eğer çocuk okuyabiliyorsa yönergeleri bir kağıda yazın. Ben sekansları hatırlayamam. Eğer benzincide yol soracaksam sadece üç aşamayı hatırlarım. Üçten çok adımın yazılı olması gerekir. Telefon numaralarını da hatırlamakta zorluk çekerim. Çünkü zihnimde bir resmini yapamam.
3.Çoğu otistik çocuk resim, sanat ve bilgisayar programlamakta başarılıdır. Bu yetenek alanları teşvik edilmelidir. Çocuğun yeteneklerinin gelişmesine çok daha önem vermek gerekir diye düşünüyorum.
4.Pek çok otistik çocuk bir konu üzerinde takılır. Örneğin trenler, haritalar gibi. Bu takıntıları değerlendirmenin en iyi yolu bunları okul görevlerine motive etmek için kullanmaktır. Eğer çocuk trenleri seviyorsa okuma ve matematik öğretirken trenleri kullanınız. Tren hakkında bir kitap okuyunuz, trenlerle matematik problemleri kurunuz. Örneğin New York’tan Washington’a bir trenin ne kadar zamanda gideceğini hesap ediniz.
Sayı kavramlarını öğretirken somut görsel yöntemler kullanın. Ailem sayıları öğrenmem için bana bir matematik oyuncağı verdiler. Bunda 1’den 10’a kadar sayılar için farklı renk ve büyüklükte bloklar vardı. Bununla toplama ve çıkarma yapmayı öğrendim. Bölmeleri öğrenmek için öğretmenimde dört parçaya ayrılan tahta bir elma ve yarıya ayrılan tahta bir armut vardı. Bunlarla çeyrek ve yarım kavramını öğrendim.
6.Sınıfımda en kötü el yazısı olan bendim. Pek çok otistik çocukta el hareketlerinin kontrolünde güçlük vardır. Düzgün el yazısı bazen çok zor gelir. Bu durum çocuk için bazen çok engelleyici olur. Engellenme duygusunu azaltmak için çocuğun yazmayı sevmesine yardım edin.Bırakın bilgisayarda (daktiloda) yazsın.Tuşlara basmak daha kolaydır.
7.Bazı otistik çocuklar okumayı ses verme ile daha kolay öğrenir.Bazısı ise kelimenin bütününü ezberleyerek daha iyi öğrenir.Ben seslilerle öğrendim.Annem ses verme kurallarını öğretti ve sonra benim kelimeleri seslendirmemi istedi. Ekolalisi olan çocuklar daha çok resim kartları ve resimli kitaplar ile en iyi öğrenirler. Çünkü kelimenin bütünü resimlerle birlikte çağrılır.
8.Çocukken okul zili gibi yüksek sesler kulaklarımı rahatsız ediyordu. Dişçinin siniri açık dişi delgi ile oyması gibi…Otistik çocukların kulaklarını rahatsız eden seslerden korunması gerekir. En çok sorun yaratan sesler, ders zilleri, mikrofon hoparlör cızırtıları, yazı tahtasına yazarken çıkan cızırtılar, skor levhasında elektrikli işaretlerin vızıltısı,sandalyeler çekilirken çıkan gıcırtılardır. Bu tür sesler bazı malzemelerle kamufle edilebilirse çocuk bunlara daha iyi tahammül edebilir. Çekilirken gıcırdayan iskemleler ayaklara lastik makaralar geçirilirse veya halı konursa sessiz hale gelebilir.Çocuk belli bir odada korku duyabilir. Çünkü o odada birdenbire mikrofondan cızırtılı bir ses duymuş ve korkmuştur. Ürkütücü ses korkusu kötü davranışlara sebep olabilir.
9.Bazı otistikler ışık titreşimlerinden ve flüoresan ışıklardan rahatsız olurlar. 60 Hz elektrik titreşimlerini görebilirler.Bu sorundan kaçınmak için çocuğun sırasını pencereye yakın koymalı veya flüoresan ışıklar kullanmamalıdır ve daha az titreşim yapan ampuller konulmalıdır.
10.Bazı çocuklar ve yetişkinlerde şarkı söyleyebilme konuşabilmeden daha iyidir.Kelimeler ve cümleler eğer şarkı ile onlara seslenirse daha iyi cevap verebilirler Seslere karşı aşırı duyarlılığı olan bazı çocuklar, eğer öğretmen onlara fısıltı ile konuşursa daha iyi yanıt vereceklerdir.
11.Bazı konuşmayan çocuk ve yetişkinler görsel ve işitsel girdileri aynı anda işleme geçiremezler.Onlar tek kanallıdır.Aynı anda hem görüp hem de işitemezler. Onlara ya sadece görsel bir iş ya da sadece işitsel bir iş verilmelidir. Olgunlaşmamış sinir sistemleri eş zamanlı görsel ve işitsel girdileri işleme koyamamaktadır.
12.Konuşması olmayan büyük yaşta çocuk ve yetişkinlerde sıklıkla dokunma en güvenilir duygudur. Onlar için dokunarak hissetmek genellikle daha kolaydır.Harfler, plastik harfleri hissetmeleri sağlanarak öğretilebilir. Günlük programlarını, programlanan faaliyetten birkaç dakika önce nesneleri (elleyip) hissederek öğrenebilirler. Örneğin yemekten 15 dakika önce çocuğun eline tutacağı bir kaşık verin. Arabaya binmeden bir kaç dakika önce eline bir oyuncak araba verin.
13.Otizmi olan bazı çocuklar ve yetişkinler eğer bilgisayarın klavyesi ekrana yakın konursa daha kolay öğrenebilirler.Bu kişinin ekran ile klavyeyi aynı anda görmesini sağlar. Bazı kişiler klavyedeki tuşa bastıktan sonra yukarı doğru ekrana baktıklarında hatırlamada güçlük çekebilir.
14. Konuşması olmayan çocuk ve yetişkinler eğer yazılı kelime ile resmi flash kartta görürse kelime ile resim arasında daha kolay bağlantı kurabilirler.Bazıları satır üzerindeki resimleri anlamaz. Bu yüzden önceleri gerçek nesneler ve fotoğraflar ile çalışılması tavsiye edilir.
15.Bazı otistik kişiler konuşmanın iletişim için kullanıldığını bilmez.Eğer dil egzersizlerinde iletişim özendirilirse dil öğrenimi daha kolay olur.Eğer çocuk bardak isterse ona bardak verin eğer çocuk bardak istiyor ama (bardak yerine) tabak diyorsa ona tabak verin. Çocuğun kelimeleri söyleyince somut şeylerin olduğunu öğrenmeye ihtiyacı vardır. Eğer otistik kişi, yanlış kelime kullanması yanlış nesne ile sonuçlanırsa, kelimenin yanlış olduğunu daha kolay anlar.
16. Birçok otistik bilgisayar faresini kullanırken güçlük çeker. Tıklamak için ayrı düğmesi olan göstergeli sistemler deneyin. Ellerin motor kontrolünde problemi olan otistikler, fareyi tıklatırken güçlük çekerler.
17.Konuşmayı anlamakta güçlüğü olan çocuklar, sert sessizleri ayrıştırmada zorlanırlar. Kaş’ın K’sı, Çat’ın Ç’si gibi. Konuşma öğretmenim, böyle sesleri duymayı öğrenmem için, sert sessizleri vurgulayarak, uzatarak bana yardımcı oldu.
18.Birçok aile bana, televizyondaki yazıların çocuklarının okumayı öğrenmesine yardım ettiğini bildirdi. Çocuk yazıları okuyabilir ve konuşma ile yazıları eşleyebilir. En sevilen programın başyazıları ile kaydedilmesi uygun olur. Çünkü bu kayıt tekrar tekrar kullanılabilir.
Temple Grandin, Ph.D.
Asist. Prof. Colorado S. University ( Çeviren: Fatma Sayman )
*Temple Grandin bir otistik. Bir üniversitede öğretim görevlisi. Kendi yaşamından elde ettiği deneyimleri paylaşıyor.
Otistik çocuklarla iletişim kurmakta yol gösteriyor.
OTİZMİ YENEN KİŞİ
İlk rüyam, ya da hatırlayabildiğim ilk rüyam, renkli parlak noktacıklarla dolu, içinde hiçbir şey bulunmayan, sonsuz bir beyazlığın içinde dolaştığımdı. Onlar benim, ben onların içinden geçiyorduk.
Bu öyle bir şeydi ki beni çok güldürüyordu.
Bu rüyayı içinde beni korkutan canavarlar, insanlar ve kötü şeyler olan düşler izledi. Aralarındaki farkı kavradığımda sanırım üç veya daha küçük bir yaşta idim. O güzel rüya, dünyamın yapısını değiştirdi. Beni mutlu eden o görüntüyü uyanıkken de sürdürmeye çalıştım. Yatağımın yanındaki pencereden gelen ışığa yüzümü dönüp, gözlerimi sürekli ovuşturduğumda, onları görebiliyordum.
Oradaydılar. Beyazlığın içinde hareket eden parlak, renkli noktacıklar. ”Kes şunu” derdi bir ses.
Mutlu bir şekilde devam ederdim. Tokat.
Havanın ışık tanecikleri ile dolu olduğunu keşfettim. Eğer gözlerimi boşluğa dikip bakacak olursam onları görebiliyordum. İnsanlar etrafımda dolaştıklarında bu sihirli aynanın görüntüsünü bozuyorlardı. Onlardan kurtulmalıydım. Bütün dikkatim ve çabam, ışık taneciklerinin içinde kaybolma isteğimin gerçekleşmesine yönelikti. Müdahaleyi reddediyordum, yüzümde sabit bir ifade ile ışık taneciklerini seyrediyor ve onların içine karışmaya çalışıyordum. Tokat. Dünyayı öğrenmeye başlamıştım.
Yavaş yavaş istediğim herşeyin içinde kaybolmayı öğrendim. Duvar kağıdının yol yol desenlerinin, halının üzerindeki şekillerin, hatta çeneme tap tap vurduğumda çıkan tekdüze seste bile kendimi yitirebiliyordum. İnsanlar sorun olmaktan çıkmıştı. Sözleri karmakarışık bir homurtudan, konuşmaları ise bir sesler dizisinden ibaretti. Yok olabildiğim sürece bakışlarımla onları delip geçebiliyordum ve nihayet onların da içinde kaybolabildiğimi farkettim.
Kelimeler sorun değildi ama, insanların onlara tepki vermemi beklemeleri büyük problemdi. Bu iş ne söylendiğini anlamamı gerektiriyordu ve ben anlamak gibi iki boyutlu bir işlev tarafından çekilip çıkarılmayı istemeyecek kadar yok olmaktan memnundum.
”Ne yaptığını sanıyorsun sen?”
Rahatsız edilmekten kurtulmak için cevap vermem gerektiğini bildiğimden, bana söyleneni tekrarlayarak cevap verirdim: ”Ne yaptığını sanıyorsun sen?”
”Her söylediğimi tekrarlama” derdi bir ses.
”Her söylediğimi tekrarlama” derdim.
Tokat. Benden ne istendiğini bilmiyordum ki…
Yaşamımın ilk üç veya üç buçuk yılında konuşma dilim bundan ibaretti. ”DÜNYA” diye tanımladığım harici boşluktan gelen sesleri; tonlamaları ve vurgulamaları ile aynen tekrarlamak. DÜNYA katı, hissiz, rahatsız edici, incitici, merhametsiz bir yere benziyordu. Ona; bağırarak, çığlık atarak, ağlayarak, reddederek ve kaçarak tepki vermeyi kısa zamanda öğrendim.
*Donna Williams NOBODY NOWHERE’den
Donna Williams bir otistik. Uzun mücadelelerden ve yıllardan sonra, kendini, dünyasını tanımayı başarmış. Şu anda bir üniversitede öğretim görevlisi, otistik çocuklarla çalışıyor.
Bir Otistik Kızın Annesinden Harika Bir Öykü
Dünyanın kabullenilmesi en zor durumlarından biri, canından çıkarttığın ve çok sevdiğin bir varlığa ulaşamayı beceremediğin gerçeğidir. Bunu otistik bir çocuğu olan anneler iyi bilir. Sen onu kendinden hissedersin ama o seni dışlar gibidir. Zaten otizmi tariflemeye çalışan kitaplar da hep bunu söylemektedir;
- Onlar kendi dünyalarında yaşarlar.
- Fiziksel, duygusal, zihinsel düzlemlerde iletişimleri sınırlıdır.
- Hayal dünyaları kısıtlıdır.
- Espriden anlamazlar.
- Katı kurallar içinde, esnemeyen ve değişmeyen sınırlı bir yaşam sürmekten mutlu olurlar.
- Empati kuramazlar.
Onun diğerleri gibi olmadığının farkındasındır. Ama otizm el kitaplarında yer alan bu vurgular, “Benimki biraz daha farklı bir çocuk” diye düşünme ve bu farklılığı onun bir parçası olarak kabullenip, bununla baş etmenin doğal yollarını keşfetme yeteneğini elinden alır. Çocuğun, teşhis konmadan önceki gün senin canından kopan, memenden beslenen ve hala bir parçanmış gibi hissettiğin biriyken, teşhis konduğu andan itibaren “bir bilen sana ne yapman gerektiğini söylemedikçe ulaşamayacağın bir uzaylı” oluverir. Bizden biri değil, bir yabancı, içinde ne gibi süreçler yürüdüğünü bilemediğin bir “öteki”dir artık.
Başkalarının çocukları annelerinin sözlerini dinler, hatta bazen Osmanlı usulü kaşla gözle komut alırken, seninki başına buyruk bir halde yaşamakta, topluma uyum sağlamak konusunda ciddi başarısızlık göstermekte ve bir anne olarak senin yetersizliğinin, beceriksizliğinin açık bir abidesi gibi durmaktadır. Teşhis bir anlamda dünyayı başına yıkarken bir anlamda da seni temize çıkartır; “Yapılacak birşey yok, benimki normal bir çocuk değil”. Depresyona girip, elini eteğini çeker, paran varsa bir uzman bulur, şanslıysan iyisine çatar ve bir yandan çocuğunun bir sabah “Günaydın Anneciğim! Bugün ne güzel bir gün” diyerek seni kucaklamasını hayal ederken, bir yandan da ona her baktığında, “anormal” ve “ulaşılamaz” bir çocuğa sahip olmanın acısını yaşarsın.
Ben de aynen böyle yaptım! Kızımın teşhisi 2 yaşındayken kondu. Bunu takip eden iki sene boyunca ben de çocuğuyla “normal” bir iletişim kuramamanın acısıyla kıvranan bir anne olmanın dayanılmaz ağırlığını yaşadım. Ona birşeyler öğretmek istiyordum. Terapistinin kullandığı türden malzemeler alıp, evde onunla çalışmaya çabalıyordum. Ama o bundan nefret ediyor ve her çalışma seansımız, karşılıklı olarak verdiğimiz duygusal ve fiziksel hasarlarla son buluyordu. En korkuncu da ona tuvalet terbiyesi veremiyor olmamdı. Terapi merkezleri bana onun bezini gündüzleri çıkartmamı ve 15 dakika gibi sık aralıklarla oturağa veya tuvalete oturtarak çişini yapmasını sağlamamı öneriyorlardı. Benim kızım bu yönteme, oturak veya tuvalete oturmaya direnmek ve 36 saat boyunca çişini tutup sonra da, en olmayacak yerde koyuvermek şeklinde yanıt verdiği için, sürekli başarısız oluyordum ve çoğunlukla da onu şiddetle azarlıyordum.
Mesele onun çişini bez dışında bir yere yapmaktan ürküyor olmasıydı. Bir gece saat 11:00 civarında artık baş düşmanım olarak gördüğüm o bezden kurtulmaya karar verdim. Bezi çıkarttım ve kızımı televizyonun karşısına koyduğum oturağa oturttum. Kalkmamasını sağlamak için de ben de arkasına oturarak beline sarıldım. Önce direndi ve ağladı. Sevdiği müzikleri buldum. Önceden yanıma aldığım sevdiği yiyecekleri yedirdim. Onu mevye suyu, kola içmeye teşvik ettim. Bu garip rituel, gece 02:00′ye kadar devam etti.
Ve kızım daha fazla dayanamayarak, çişini oturağa yaptı. Bunu tam bir kutlamaya çevirdim. Onu köpüklü bir banyo hazırlayarak prensesler gibi yıkadım. Evdeki herkesi yataktan kaldırıp onu alkışlamalarını sağladım. Çişini törenle tuvalete döktük. Bezini bağlamadan yatırdım. Ertesi gün yuvada da onu küçük tuvalete götürüp, orada uzun bir süre oturmasını sağlayarak başında beklediler ve çişini yapmasını sağladılar. O hafta sonu kızım bir alışveriş merkezindeki büyükler tuvaletini bile kullandı. Her defasında, ödüller ve aferinler aldı. Bu benim, bir anne olarak ona birşey öğretebilmek konusunda attığım en umut verici adımdı. Ve sanırım bu olay benim için bir milat oldu.
O zaman onun doğumunun hemen ardından geçirdiğim dönemi hatırladım. Çok şaşkındım. O çocuk benden bir parça gibiydi. Neredeyse bana yapışık yaşıyordu. Ama ben onun neden ağladığını, ne zaman ne istediğini, neden memeyi ağzında tutmayı beceremediğini ve daha bir sürü şeyi bir türlü anlayamıyordum. Bu arada da etrafımdaki herkes uzman kesilmiş bana emirler yağdırıyorlardı. Tepe sersemine dönmüş bir şekilde söylenenlerden bir sonuç çıkartmaya çalışıyor ama her önerinin taşıdığı potansiyel sakıncaları da bir başka yerden duyunca ya da okuyunca, umutsuzluğa kapılıyordum. Sonunda kimseyi dinlemeyip, kalbimin sesine kulak vermeye karar verdim. Herkes ona emzik vermem gerektiğini söylüyordu ama benim çocuğum parmağını emmeyi tercih ediyordu. Dışarıdan bir nesneyi kullanması yerine kendi bedeninin bir parçasına bağlanması bana daha doğru geldi. Bıraktım emsin. O da zamanı gelince parmağını emmeyi bıraktı.
Benim çocuğum geceleri uyurken başı terleyen bir çocuktu. Yastığı sırılsıklam olurdu. Terin ona zarar vereceğine, terli terli daha kolay üşüteceğine karar verip, güneşli bir bahar gününde hatta evde bile çocuğa komik görünümlü şapkalar takan annelerden biri olmayı reddettim. Saçlarını rüzgara salmayı daima sevdi. Ben ayaklarını ne kadar örtersem örteyim o bir yolunu bulup örtüden dışarı çıkartarak uyurdu. Onu çorapla gezmeye zorlamaktan vazgeçtim. Kaşıkla mama yeme fikrinden hoşlamamıştı. Herkes bana herşeyi püre yapıp biberondan geçirmem gerektiği söylerken, ben ona yemek yedirirken sevdiği şarkılar söyleyip, mutluluk ve şaşkınlık anında ağzına kaşığı sokma yöntemini kullandım ve bu çok işe yaradı. Evde yere düşen ekmek, kek gibi yiyecek parçalarını yerden alıp ağzına atmasına göz yumdum. Çünkü bence mikroplardan fazla korumak, aşırı hassasiyete yol açardı. Kızım giderek azalan göz iletişimi ve bir türlü başlamak bilmeyen sözel iletişimi dışında hiç bir sağlık problemi göstermeden, mükemmel gelişme gösteren bir çocuk oldu. Ve ben daima onun neye ihtiyacı olduğunu anlamanın bir yolunu buldum. Ta ki, bana senin çocuğun otistik denene kadar. O gün benim bittiğim gündü!
Ama tuvalet terbiyesi için bulduğum özel yöntem bana yeni bir güç ve umut vermişti. Çocuğumu “farklı, ulaşılamaz, uzmanlık konusu” bir klinik vaka olarak görmekten vazgeçmeye, bu düşünceyi hem acılarımın hem kaçışlarımın geçiş kapısı yapmamaya karar verdim.
Onunla öğretici ve geliştirici oyunlar oynamak istiyordum. Ama standart oyunlar kızımın ilgisini çekmiyordu. Moral ve sinir bozucu anlamsız denemeler yerine, onun en ilgisini çeken konuları oyuna taşımak yönetmini denemeye karar verdim. Artık hergün birbirimize makyaj yapmaya, birbirimizi tırnaklarına oje sürmeye ve sonra silmeye, birlikte banyo yapmaya başladık. Sağ ve sol el kavramlarını, baş, orta, yüzük parmak gibi ayrımları, manikür seanslarında öğrendi. Vücudunun belli bölgelerinin isimlerini ise birbirimizi yıkarken. Bunları olur olmaz yerlerde elle göstererek söyleyip beni utandırmadı değil! Ama ne zararı var? Televizyon izlemesine izin verdiğim zamanlar, onunla birlikte yere oturup arkadan beline sarılmaya ve onun farklı vücut bölümlerinde müziğe göre tempo tutarak iletişim kurmaya çalıştım. Bir süre sonra kızım, elimi vücuduna götürüp, müziğe uygun tempo tutmamı talep eder oldu. Ona şarkıcıların isimlerini öğrettim. Bu kim sorusuna ilk kez bir şarkıcının adıyla cevap verdi. Ben de bunu kullanıp, kavramını geliştirmesine yarayacak örnekler verdim. Suyla oynamayı daima sevmişti. Ona mutfakta yemek yaparken kullandığım sebzeleri yıkama görevi verdim.
Bu yolla sebzelerin adlarını, konduğu yerleri, isimleriyle istediğim zaman bana onları getirmeyi, hatta zamanla, ayıklamak, kesmek, yoğurmak gibi konularda bana yardımcı olmayı öğrendi. Bildiği birçok isim ve fiili bu mutfak çalışmalarına borçluyuz. Şimdi muhteşem dolma ve köfte yapan bir kızım var. Renkleri de sebze ve mevyeler sayesinde öğrendi. Farklı renklerde sebzeleri ve meyveleri çalışma masamızın üzerine yığıp onların resimlerini çizdik ve boyadık. Hepsinin isimlerini altlarına yazdık. Onlarla sayı saydık. Çamaşırları makineye koyarken ve asarken bana yardım etti. Böylece bir çok giysinin adını öğrendi. İçinde, altında, yanında gibi kavramları, yaşamın içinde ilgisini çeken nesneler sayesinde algıladı. Masabaşı çalışmalarda asla öğretemeyeceğim kadar çok şeyi ben kızımla birlikte yaşayarak öğrettim. Ben onun öğretmeni olmaya çalışmadım. Onun annesi oldum. Onunla alışveriş yaptım, onunla yemek pişirdim, onunla ev işi yaptım. O yedi yaşında, bense otuzsekiz. Ama patatesleri benden daha düzgün kestiğine yemin edebilirim.
İlgisini çekmek, keyif almasını sağlamak, çok önemli anahtar sözcükler. İnsan zevkli olacağına inanmadığı birşeyi sırf birileri istiyor, emrediyor diye yapmaya kalkar mı? Yeni nesilde hiçbir çocuğun böyle bir eğilimi olduğunu sanmıyorum. Otistikler de tıpkı diğer çocuklar gibi hayattan zevk almak istiyorlar. Bunun için onların hayatı keşfetmelerine yardımcı olmak ve bizim rehberliğimize güvenmelerini sağlamak lazım. Benim kızım dondurma istediğinde ona “Olur ama bu dondurmacıdan değil, biraz ileridekinden” dediğim zaman hala biraz endişe belirtisi gösteriyor ama bir sonraki dondurmacının onun daha fazla sevdiği çeşidi yaptığına da artık inanıyor. En önemlisi, annesinin ona yalan söylemeyeceğine, verdiği sözü tutacağına, itiraz ettiği zaman iyi bir nedeni olacağına, mutlaka hoş bir seçenek sunacağına inanıyor. Bunun için biraz daha fazla yaratıcılık ve çokça empati kurma çabası gerekiyor. Ve galiba biraz da insanların senin çocuğunla kurduğun ilişki biçimi hakkında ne düşüneceklerine fazla aldırmamak…
Aslında otistik çocuklar bir anlamda ebeveynlerini geliştiriyor ve özgürleştiriyorlar. Basit paylaşımların verebildiği büyük mutlulukları hatırlatıyorlar bize. Belletilmiş, standart kalıplarla değil, kişiye özel yöntemlerle iletişim kurmak gereğini farkettiriyorlar. Anlatmak için önce anlamak gerektiğini öğretiyorlar. Belki de el kitaplarında tanımlanan otistikler aslında bizleriz, biz “normal” insanlar.
- Ortalama doğruları olan bir dünya yaratmışız ve onun güvenli sınırları içinde yaşıyoruz. Herkesin de bu ortalamalar içinde kalmasını bekliyor, farklı olandan ürküyor, yok saymayı, gözden uzak tutmayı tercih ediyoruz.
- Konmuş kuralların dışına çıkmaktan, yeni çözümler üretmekten kaçıyor, hatta korkuyoruz.
- Fiziksel, duygusal, zihinsel düzlemlerde iletişim kurmak için bir sürü yöntemimiz olduğunu zannediyoruz ama bunları pek beceriksizce kullanıyoruz ve çoğu kez ne sözlerimizde, ne dokunuşlarımızda samimi değiliz ve gerçek duygularımıza çok yabancıyız. Oysa otistikler tüm davranış, dokunuş ve sözlerinde çok samimiler.
- Hayal dünyamızı zorlamayı sevmiyoruz. Bunun yerine başkalarına benzemeyi hayal etmeyi tercih ediyoruz.
- Yaşamı zevkli hale getirmeye çalışmak yerine, bu doğrudur, böyle yapmak gerekir gibi genel geçer yaklaşımların seyrine kapılıyoruz.
- Bizim sözcüklerimizle yapılmamış esprilerden anlamıyoruz. Oysa benim kızımın tek bir kelime kullanmadan yapabildiği esprileri görseniz gülmekten gözleriniz yaşarır.
- Ve en önemlisi empati kuramıyoruz. Her insanın beden dilini, sözcüklere yüklediği özel anlamı, ihtiyaçlarını, duygularını ifade etmek için seçtiği, gizemli ve dolambaçlı yöntemleri çözümlemeye hiç zaman ayırmıyor, en sevdiklerimizle bile iki yabancı gibi yanyana yaşıyoruz. İnsanları yorumlarken kendimizden yola çıkıyor ve bize benzeyenleri onaylayıp, benzemeyenlere tavır koyuyor, dışlıyoruz.
Bunları aşmak için bir otistiğe gönül düşürmek lazım. Sezen Aksu’nun şarkısındaki gibi “Öteki olabilmeyi, yerine koyabilmeyi, geride durabilmeyi” öğretiyor onlar insana.
Onların içinden dışa dönmeyi bir biçimde başarabilmiş olanların, bazen hepimizden daha duyarlı olabildiklerini duymak belki çok şaşırtıcı gelecektir. Ama onlar, her varlığın özel olduğunu ve iletişim kurmak için diğerinin gözünden bakmak gerektiğini biliyorlar. Çünkü kendileri özel ve anlaşılmaya muhtaç olmanın ne demek olduğunu bire bir deneyimliyorlar.
Ünlü otistiklerden Temple Grandin, tüm dünyada otistik olmak konusunda kitapları yayınlanan bir insan. Grandin’in çok da ilginç bir profesyonel yaşamı var. Hayvan çiftliklerinin verimliliğinin arttırılması konusunda çalışıyor. Hayvanların daha rahat ve kolay yönlendirilmesini sağlayacak yaşama ve çalışma birimleri dizayn ediyor. Grandin, hayvanların yıkanması, damgalanması, tüylerinin kırkılması gibi aşamaların gerçekleştirildiği alanlarda büyük bir karmaşa, hayvanların telaş ve gerginliğinden kaynaklanan verimsiz bir çalışma ortamı olduğunu gözlemliyor. Hayvanlara “hayvan işte, vuracaksın bir tane gelecek aklı başına” diye yaklaşan, empati özürlü bir “normal” insan olmadığı için de, bu ortamlara hayvanların gözünden bakmaya karar veriyor.
Hayvanlarla ilgili işlemlerin yapıldığı ünitelere kendini fiziksel olarak yüksek bir konuma getirerek giriyor, ışığın ve seslerin o konumdan nasıl algılandığını inceliyor. Fotoğraflar çekiyor. Hayvanların hangi fiziksel ortamlarda daha huzurlu ve rahat olduklarını gözlemliyor. Sonunda, onların kendilerini daha güvende hissedecekleri ve bu nedenle daha az karmaşaya neden olacakları çalışma üniteleri dizayn ediyor. Sonuç çok başarılı oluyor. Hayvanların iş akışını güçleştirecek davranışlarında düşüş ve çalışma veriminde belirgin bir artış kaydediliyor.
Belli ki, binlerce sözcüğü biriktirdiğimiz kelime hazinelerimizle yarattığımız iletişim felaketlerini biraz olsun aşabilmek için, otistiklerden birşeyler öğrenmemiz gerekiyor.