Makale 3

“Otizmle Yaşamak” konulu ebeveynlere yönelik toplantı
Tartışma ve Soru – Cevap Forumu, Lizbon 2003
Uluslararası Autisme – Europe Kongresi, Lizbon 2003
(Aşağıdaki yazının tümü, forum süresince telefonla bağlanan ve seçilerek cevaplanan sorulardan oluşmaktadır.)
(Autism-Europe tarafından yayınlanan LINK dergisinden alınmıştır.)
Prof. Helmut Remsschmidt – Başkan
IACAPAP Başkanı, Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Departmanı, Philipps Üniversitesi, Marburg, Almanya
Prof. Patricia Howlin
St.George’s Hospital Medical School, London (St. George Tıp Fakültesi, Londra)
OTİSTİK ÇOCUKLARIN VE YETİŞKİNLERİN TEDAVİSİ İLE İLGİLİ DETAYLI BİLGİ EDİNMEK İSTİYORUM. (Ebeveyn)
Ailelerin çoğu bize “Otistik çocuğumuz için neler yapmalıyız?” sorusuyla danışıyorlar, bizim bu soruya verdiğimiz cevap ise genellikle “Bilemeyiz” oluyor. Bu cevabı vermemizin sebebi, her vakaya ve duruma uygun net bir bilginin olmaması. Otizm söz konusu olunca, tüm çocuklar için uygulanabilir olan genel bir tedavi şekli yok. Önemli olan kişiye uygun olarak hazırlanan, bireyselleştirilmiş bir eğitim programını izlemek.
OTİZMİN FARKLI DERECELERİ VAR MI? BAZI ÇOCUKLAR BU BOZUKLUKTAN DAHA MI FAZLA ETKİLENİYORLAR? BU FARKLI DURUMLARA GÖRE UYGULANAN TEDAVİ VE TERAPİ YAKLAŞIMLARI NELERDİR? (Ebeveyn Yunanistan, Ebeveyn İspanya)
Otizm ve otizmle bağlantılı diğer bozuklukların tanımında tabii ki farklı kademeler var. Yani, otizmi geniş bir spektrum olarak düşünmek daha doğru. Bazı bireyler ağır zeka geriliği yaşarken, bazıları da zihinsel olarak oldukça yüksek düzeyde becerilere sahip olabiliyor. Bazıları kendilerince mutlu bir yaşam sürerken bazıları yabancılara karşı incessant olabiliyor. Bazıları dillerini hiçbir şekilde kullanmazken, bazıları da normal gelişim basamaklarına uygun olarak gelişen çocuklara yakın bir dil kullanımı gösterebiliyor. Otizmdeki en temel problem, diğer insanlarla özellikle ilişkiye ve kesintisiz karşılıklı konuşmaya dayalı iletişim kurmadaki yetersizlik. Çoğu durumda, otizmin kademelerini belirlememize yardımcı olan esas değişkenler, sözel ve sözel olmayan kapasite, dilin (kelime haznesi, semantik ve sentaks) ve iletişimin (sözel dil gibi kelime haznesine ya da yüz ve vücut jestleri gibi sözel olmayan bileşenleri kullanarak diğerlerinin ne istediğini, hissettiğini ve düşündüğünü anlama kapasitesi) dereceleri ve sesin tonu ve vurgusudur. Tıpkı tedavi ve terapi şekillerinde olduğu gibi, bu değişkenler de çocuğun işlev düzeyine göre değişkenlik gösterecektir. Yine de, bu durumu vurgulayabilmek için, tedavi programları (her çocuk için) çocuğun güçlü yanlarına odaklanırken zayıflıklarını da belirlemiş olma amacıyla bireyselleştirilmiş profiller bazında hazırlanmıştır. Bu tedavi şekillerinin neler olduğunu kısaca anlatmak mümkün değildir. Yine de bunlardan bir atölye içinde bahsetmeyi düşünüyorum, ayrıca eminim ki, bu konuya farklı kişiler tarafından konferans boyunca değinilecektir. Genellikle, bu terapiler, davranışsal unsurlara dayanan, sosyal ve iletişimsel beceri eğitimine odaklanan, uyum becerilerini (yaşamsal beceriler), ve eğer varsa, uyum bozucu davranışları azaltma yollarını öğreten yoğun eğitim programlarını gerektirir.
6 YAŞINDA CLAUDIO ADINDA BİR ÇOCUĞUM VAR. KONUŞMUYOR VE YEMEK YEMEĞİ REDDEDİYOR. ÇOCUĞUMUN İYİLEŞME OLASILIĞI VAR MI? (Ebeveyn, İtalya)
Otistik bir çocuğun ‘iyileşme’sinden bahsetmek zor. Otizm konjenital bir rahatsızlıktır (yani çocuklar bu rahatsızlığı genellikle doğuştan itibaren yaşarlar). Otistik çocukların hasarları, sosyal yaşamla olan ilişkilerini normal gelişen çocukların yaşantılarından farklı kılar. Bizim beyinlerimiz, bir anlamda, bu deneyimlerin deposu gibi gelişir. Bu yüzden de, birinin bu gelişimleri ‘silme’ olasılığı nerdeyse hiç yoktur. Otistik çocukların iyileşme raporları genellikle desteklenmemiştir ve genellikle bu raporlar büyük gelişmeler göstermiş bireylere aittir. Bu bireyler, hala günlük yaşamlarında çok sayıda mücadele vermeye devam etmektedirler. Yine de, otistik bireylerin iyileşme olasılığının çok düşük olduğunu söylememize rağmen, bu, bu durum içindeki hiç kimsenin büyük ilerleme gösteremeyeceği anlamına gelmez. Aslında, ciddi tedavi yaklaşımlarının büyük bir çoğunluğu, çocuğun potansiyelini maksimuma çıkarmayı ve günlük yaşamlarıyla daha kolay başa çıkabilmelerini sağlamayı amaçlar. Ve ayrıca, uzun yıllar sonunda, birçok bireyin harika ilerlemeler yaparken, bazılarının da daha yetersiz olduğunu gördük. Yale Çocuk Araştırmaları Merkezinde, ileri düzeylere ulaşmış birçok otistik bireye eşlik ettik, ve hatta bazılarının bağımsız olarak yaşadıklarını ve çalışabildiklerini gördük. Bunu akılda tutarak, hiçbir terapi tamamıyla iyileşme ile sonlanmaz, ancak daha önceden otistik olarak tanımlanmış sosyal ve iletişim işlevlerinde problem yaşayan bir çocuk, terapi sonunda, normal gelişen bir çocuktan ayırt edilemez hale gelebilir.
30 YAŞINDAKİ OTİSTİK BİR BİREY İÇİN EN UYGUN EĞİTİM VE TERAPİ KOŞULLARI NELERDİR? (Ebeveyn, ispanya)
Ne yazık ki; bu ve buna benzer soruların tümü için geçerli bir yanıt vermek zor. Otizm çok karmaşık sistemlerin eşlik ettiği bir rahatsızlıktır, bu yüzden de otistik olan her birey yeterlilikleri açısından diğerlerinden oldukça farklı bir konumdadır. Otistik belirtiler de birbirlerinden oldukça farklıdır, dolayısıyla bireylerin kişilikleri ve aile hikayeleri gibi faktörler de, otistik bireye yönelik herhangi bir soruyu yanıtlarken göz önünde bulundurulmalıdır. 30 yaşındaki otistik bir bireye sağlanacak destek hem o kişinin yaşamsal beceri seviyesine, hem de kişisel olanaklarına bağlıdır. Dolayısıyla bu durumda olan bireylerin bir kısmı meslek ve aile sahibi bile olabilirken, bazıları da sürekli olarak başkalarının yardımına ve desteğine ihtiyaç duyacaktır. Bu yüzden bu kişiye sağlanacak yardımın, olasılıklar dahilinde bireyselleştirilmiş bir programa dayanarak belirlenmesi gerekir. Bazı otistik bireyler belirli kurumlarda özelleştirilmiş programlara dahil edilebilirken, bazıları için de iş bulma ve işle başa çıkma, bağımsız yaşama uygun destek sağlama, evli ve çocuğu olanlar için aileye rehberlik yapma gibi destek koşullarını sağlamak gerekebilir.
OTİSTİK YETİŞKİNLER İÇİN NELER YAPILMAKTADIR? (Ebeveyn)
Ne yazık ki; çocuklukta otizm hakkında fazlasıyla bilgi sahibi olmamıza rağmen, yetişkinlik ve yaşlılık döneminde otizme yönelik bilgimiz yetersiz kalmaktadır. Otistik yetişkinlere destek için kurulan merkezler arasında büyük farklılıklar vardır. Bunun sebebi, bireylerin ihtiyaçlarının değişmesi, ancak bir yandan da bunu karşılayabilen sosyal hizmetlerin yeterli olmamasıdır. Ancak yine de, örneğin yetişkinlere hizmet veren çiftlik alanlı kurumları veya sınırlı sayıda insana hizmet veren evleri sayabiliriz. Fakat, daha önce de söylediğimiz gibi, en uygun çözüm, o bireyin özelliklerine bağlıdır.
3 YAŞINDA OTİSTİK BİR KIZ ÇOCUĞU ANNESİYİM. OTİSTİK BİR ÇOCUK ZAMANLA NORMALLEŞEBİLİR Mİ VE OTİSTİK BİR ÇOCUK İÇİN EN İYİ TEDAVİ ŞEKLİ NEDİR?
İSVEÇ’TE YAŞIYORUM VE BURADA TIPO EĞİTİMİ DENİLEN YENİ BİR NORVEÇ METODU İLE EĞİTİM BAŞLADI. KIZIM DA LİSTEDE BEKLEYENLER ARASINDA. ANCAK BEN OTİZME YÖNELİK DİĞER TEDAVİ METODLARI HAKKINDA BİLGİ SAHİBİ OLMAK İSTİYORUM. (Ebeveyn İsveç)
Otizm genetik bir rahatsızlık olarak tanınmaktadır ve bu yüzden de örneğin Down Sendromu’nda olduğu gibi, çocuğun genetik yapısında belirlenmiş olandan fazla iyileşme imkanı yoktur. Yine de, uygun bir eğitim ve destek ile, çocuğun varolan temel becerilerini sonuna kadar geliştirmesi mümkündür. Çocuğun becerilerine ve zorlandığı durumlara uygun bir eğitim, hem çocuk hem de ailesi için şüphesiz en önemli müdahaledir. Başarılı eğitim programlarının çoğu, gelişimsel ve davranışsal yaklaşımların bir kombinasyonunu gerektirirler, ayrıca hem yapıya ve beklentiye yönelik, hem de otizmle bağlantılı olan temel iletişimsel zorluklarla başa çıkmak için dizayn edilmiş stratejilere ağırlık verirler. TEACCH yöntemi bu hususta müdahaleler için mükemmel bir çerçeve sunmaktadır. Bazı tedavi şekillerinin ‘iyileşme’ sağladığına dair iddialar varsa da -ki bunlar yoğun davranışsal terapilerden diyetlere, vitaminlere, hayvan terapisine kadar uzamaktadır-, bunlar kanıtlanmış değildir. Ne yazık ki, biz de TIPO denilen bu Norveç metodu hakkında yeterince bilgi sahibi değiliz.
KONUŞMA TERAPİSİ OTİSTİK ÇOCUKLAR İÇİN ZORUNLU MUDUR? KURUMLAR TARAFINDAN KARŞILANMALI MIDIR? (Ebeveyn, İtalya)
Tüm otistik çocuklar için geçerli olan tek bir tedavi çeşidinde ısrarcı olmak zordur, bunun sebebi de bu durumdaki çocukların becerileri ve zaaflarının çok heterojen olmasıdır. Otistik çocukların bir kısmının sözel dilleri gayet iyidir, bu yüzden de geleneksel formda bir konuşma terapisine ihtiyaç duymazlar. Yine de, sosyal iletişimdeki yetersizlik, otistik çocukların tümünde bulunan bir hasardır ve her çocuk için onun seviyesine uygun iletişimi destekleyen müdahalelere ağırlık verilmelidir. Bu da, sözel dile yönelik programlar geliştirmek anlamına gelir. Ancak henüz bu seviyeye ulaşamayan çocuklar için, işaret ya da resim, sembol, iletişimsel araç ve obje kullanımını destekleyen programlar çok yararlı olabilir.
OTİSTİK BİR ÇOCUĞUN ARTIK KONUŞMA VE DİL TERAPİSİNDEN FAYDALANACAK YAŞI GEÇTİĞİNİ NASIL BELİRLİYORSUNUZ? (Ebeveyn, İrlanda)
Otistik olan bütün çocuklar için, okul yılları boyunca iletişim becerilerini geliştirmelerine yardımcı olacak programların uygulanması çok önemlidir. Ancak, bazı çocuklarda, sözel kelime hazneleri gayet gelişmiş olduğundan, geleneksel konuşma terapisine gerek görülmez. Bu çocukların ihtiyacı, sohbet ve daha geniş anlamda da sosyal iletişim içine girme becerilerini geliştirmeleridir. İstatistikler, 7 yaşına kadar sözel dillerini geliştiremeyen çok az sayıda çocuğun daha sonra bu becerilerini geliştirdiklerini göstermektedir. Bu yüzden, erken okul yıllarında konuşmayı teşvik etmeye odaklanmak başarılı sonuç verse de, eğer özellikle daha fazla teşvikle (yoğun iletişim formlarının eşlik etmesiyle) gerçekleşiyorsa, bu yaştan sonra sözel olmayan iletişim süreçlerine ağırlık vermek daha verimli olacaktır.
HAYVAN TERAPİSİ, ÖZELLİKLE DE ATLARLA VE YUNUSLARLA TERAPİ HAKKINDA UZMANLARIN GÖRÜŞÜ NEDİR? ( İlgili, Bulgaristan)
Bu tip tedavi yaklaşımları için ulaşılabilecek yeterli sayıda değerlendirme yoktur ve ebeveynlerin de bu tip tedavilere para harcamadan önce çok dikkatli olmaları gerekmektedir. Tabii ki bazı çocuklar hayvanlarla iyi ilişki kuruyor gibi görünmektedir ve bu tip etkileşimler daha geniş anlamda terapötik/eğitsel programın parçası olarak da yardımcı olabilir. Ancak bu gibi yaşantılar karşısında bazı çocukların da aşırı derecede korktuğuna tanık oldum (dolayısıyla bu deneyim o çocuklar için hiç de iyi olmadı). Hatta bir ya da iki vakada, çocukların hayvanlara saldırdığını bile gördüm. Örneğin, bir hastam, yunusu ısırmaya çalıştığı için evine geri gönderildi. Bu konuda elde edilen sonuçlar hakkında deneysel bir araştırma yok, bu alanda tedavinin işe yararlığını göstermek için objektif bir ölçüm yapmak gerekir.
15 YAŞINDA İKİZ KIZLARIMIZ VAR. ONLARI AYIRMAK BİRLİKTE YAŞAMALARINDAN DAHA İYİ SONUÇ VERİR Mİ? (Ebeveyn, İtalya)
Bunu yapmak için çok geçerli sebepler olsa da, 15 yıldır birlikte yaşayan iki kız kardeşi birbirinden ayırmak çok da uygun olmayacaktır. Bu durumla ilgili birtakım zorluklar varsa, bunlar çok ayrıntılı bir şekilde incelenmeli ve her iki kızınızın da sevdiği ve sevmediği durumlar göz önünde bulundurulmalıdır. İkizler, otistik olsalar bile, birbirlerinden çok farklı olabilir, farklı davranış kalıplarına ve ihtiyaçlara sahip olabilirler. Bazıları da, birbirlerine çok benzer ve birbirleriyle mutlu bir şekilde yaşayabilirler. Eğer iki kardeşi ayırmak yönünde bir karar verilirse, bu durum daha sonra farklı zorlukların ortaya çıkmasına neden olabilir. Örneğin, ikizlerden hangisi evden ayrılacak? Evden ayrılan, kardeşinin o evde kaldığını bile bile ailesinden ayrılma durumunda nasıl hissedecek? Bu durum daha fazla problemin ortaya çıkmasına bile sebep olabilir. Bunun yerine herhangi bir zorluk ortaya çıktığında, çocuklardan birini evden göndermektense ailenin daha uygun bir yardım araması daha uygun olacaktır.
SÖZEL YETENEĞİ AZ YA DA HİÇ OLMAYAN OTİSTİK BİREYLERİN İŞ KURALLARINI ÖĞRENMELERİNE DAİR BİR BİLGİ VAR MI? (Terapist İsviçre)
Neyse ki, otistik bireylerin çok az sözel idrakları ya da konuşmaları olsa bile, işteki görevler uygun bir şekilde yapılandırıldığı ve bireylere uygun rehberlik sağlandığı takdirde, iş ile başa çıkabildiğine dair pek çok örnek vardır. Otistik bireylere ne yapılması gerektiği, işin nasıl bitirileceği, biten işin nereye yerleştirileceğini gösteren birçok sözel olmayan araç vardır. Hem Amerika’da hem de İngiltere’de özelleştirilmiş iş planları (‘Specialist Employment Schemes’) gayet başarılı olmuştur, ancak ne yazık ki, bu planlar henüz çok az bireye ulaşabilmiştir.
OTİSTİK BİREYLERE YÖNELİK BAZI YERLEŞİM MERKEZLERİNİ ZİYARET ETTİK, ANCAK DENEYİMLERİMİZE GÖRE, OTİSTİK BİREYLER İZOLE EDİLMİŞ BİNALARA KAPATILMAMALI, AKSİNE MÜMKÜN OLDUĞUNCA APARTMANLARDA YAŞAYARAK GÜNLÜK YAŞAMA ENTEGRE EDİLMELİDİR. BU HUSUSTAKİ FİKİRLERİMİZ YANLIŞ MI? (Ebeveyn, İtalya)
Uygun bir yanıt verebilmek için, her bireyin becerilerine ve zorluklarına dair bir profili gerekir. Bireyin özellikleri kadar, sevdikleri ve sevmediklerinin de hesaba katılması önemlidir. Bazı bireyler izole edilmiş bir çiftlik evinde (‘farming community’) yaşamaktan nefret ederken, bazıları da şehir içinde küçük bir apartman dairesinde yaşamaktan gerilir. Ancak otistik bireylerin çoğu, ihtiyaç duyduklarında diğer insanlardan uzaklaşmak için, kendi kişisel alanlarını ve özgürlüklerini tercih ederler. Bu yüzden de, oldukça yeterli bir alan sunan yerleşik kurumlar, hareketlerin daha kısıtlı olduğu ve bireylerin kendi başlarına olamadığı merkezlerden daha yararlı olmaktadır. Ancak bu da, illa ki izole bir biçimde yaşamak anlamına gelmez. Otistik bireylerin büyük bir kısmı için mümkün olduğunca ‘normal’ aktivitelere katılım çok önemlidir ve bunun için de, yerel halk ile en çok entegrasyonu (aktivitelere katılım ve hobiler) ve bu arada da otistik bireylere ihtiyaçları olan alanı ve özerkliği sağlayan koşulların en iyi uygulamalar olduğu düşünülmektedir.
Çeviren: Psk. İrem Mirzai